こんにちは、キノ子です。
発達障害の長女ピノ子の育児に日々ヘトヘトしていますが、無邪気な笑顔で甘えてくる姿に癒されてなんとか生活しています。
今回は前回の続きでピノ子の感覚過敏と感覚鈍麻について書きたいと思います。
前回書いた通り、ピノ子は痛みに関して感覚鈍麻な傾向があります。体をぶつけても泣かないこともあるので、園の先生から数日後にアザになった部分についてお詫びをされたことも……。
そんなピノ子ですが、一方で感覚過敏な面もあります。
それは頭皮の感覚過敏です。ピノ子は小さなときから頭皮の感覚過敏が強く、帽子をかぶることができませんでした。赤ちゃんの頃(０歳台)はまだ帽子もかぶることができていたように思いますが、手が頭に届くようになってからは嫌がって自分ではずしてしまうようになりました。
当時通っていた保育園では園庭遊びの際には帽子を必ずかぶるのですが、クラスで一人だけ帽子をかぶることができませんでした。毎日お迎えに行くと「今日もピノ子ちゃん帽子を嫌がってしまいかぶることができませんでした」という報告を受けていました。それでも先生方が毎日辛抱強く対応してくださり、帽子をかぶったら外で遊べるということがわかるようになったのか１年半ほどかかりましたが、ようやく一定時間は帽子をかぶることができるようになりました。
また、頭皮の感覚過敏のためピノ子は髪を結ぶことができませんでした。髪が伸びてきても結ぼうとすると嫌がって暴れ、なんとかして結んでもすぐにゴムを取ってしまいます。ヘアピンなども苦手で、取ってそこらへんに捨ててしまいます。そのため保育園では他の子の誤飲などの危険防止のためにゴムで結ぶことも、ヘアピンでとめることもピノ子にはおすすめされませんでした。というよりは危険なので容認できない……という状況でした。
結果、伸びてきた髪は顔の前方に落ちてくるので、風邪気味のときは鼻水によって顔に張り付いた状態になってしまいました。お迎えに行くとカピカピになった髪の毛が顔に張り付いていることがよくありました。当時は七五三を見据えて髪を伸ばしていたのですが、ついに保育園の先生からも髪の毛についてご相談をされ(やんわりと切ることをすすめられ…)、これはもう切るしかないなと思いようやく決心して髪を切ることに。
髪の毛が顔の前に落ちてくることのないようにばっさりと切り、ピノ子はこけしカットになりました。丸顔のピノ子がこけしカットにするとさらに丸顔が目立っていましたが、先生方は「似合っているよ」とたくさん声をかけてくれました。髪を切ってピノ子もスッキリしたのか、心なしか表情も明るくなったように見えました。それから数年間は、定期的に散髪して、ずっとこけしカットで過ごしていたのですが、昨年幼稚園の先生が少し伸びていた前髪を結んでくれたことをきっかけに急に髪を結べるようになりました！
これは親としてはとても嬉しい成長でした。また結べなくならないように、その日から毎日髪を結ぶようにしました。今では多少動いて嫌がりながらも、暴れたり逃げたりせずに髪を結べるようになりました！
自閉症の子を育てているママさん方とお話すると、感覚過敏、感覚鈍麻のどちらのお話もよく耳にします。特に過敏は子どもによって強く出る部分が違ったりするので、本当に様々だなと感じます。そして、ピノ子のように過敏と鈍麻のどちらか一方ではなく、どちらも持ち合わせているパターンも少なくないように感じます。
ただ、その過敏さは成長や日々の積み重ねによってやわらいだり、逆に今まで大丈夫だったことが急に苦手になってしまったりすることもあるように思います。
現在、ピノ子も頭皮の感覚過敏は以前ほど強くなくなりましたが、最近は聴覚過敏が出てきたのか苦手な音がすると耳をおさえるような仕草が増えています。
感覚過敏や感覚鈍麻があることは、日々生活にする上で本人にとっても辛いことだろうと思います。特に過敏は本人にしかわからない苦痛を感じているのかと思うと、親としても辛く感じてしまいます。すぐに解決してあげられることではないのはわかっていながらも、親としては少しでも毎日を心地よく過ごせるようにしてあげたいなと思います。
毎日の育児に心が折れそうになりながらも、ピノ子を理解しながら焦りすぎず少しずつでもできることをしてあげたいなと思う日々です。