自己紹介

ケンサク

はじめまして、ケンサクといいます。
重度知的障害を伴う自閉症の長女を育てる父親で、7年以上療育を行ってきました。

【資格】
◎知的障がい支援士
◎子ども発達障がい支援アドバイザー

【経験・実績】
◎児童発達支援事業立ち上げに携わる
◎約10の療育（児童発達支援事業所）を体験
◎学校教材の編集・制作経験（約7年）
◎発達障害児向け教材の分析
◎3人目の妊娠にて新型出生前診断（NIPT）
◎2人目・3人目の出産にて臍帯血を保管

【メディア掲載】
◎「よくわかるNIPT・遺伝子検査」

療育、出生前診断、臍帯血、妊娠・出産に役立つ情報を、わかりやすく実践的な形式でお届けします。

はじめまして、キノ子といいます！
自閉症の長女（ピノ子）と健常児の二女、そして0歳の三女を育てる母親です。

ピノ子の成長過程や、育休・産休の経験談、雑知識などを書いています。

キノ子

私たちについては、運営者情報をご覧ください。

ピノ子のプロフィール

◎診断名　重度知的障害を伴う自閉症

◎年　齢　7歳（小学校2年生）

◎体　型　普通

◎特　性
・発語なし（簡単な言葉・指示は理解できる）
・まれに音声模倣あり
・やや多動傾向あり（じっとしているのが苦手）
・やや癇癪あり
・身辺自立が完全ではない（食事、着替えなどは一部介助が必要）
・オムツはとれていない（都度指示をすればトイレでできる）

◎好きなこと
・食べること（大人の女性よりは食べるかもしれません。。）
・体を動かすこと（家の中を走り回ったり、外に出かけるのは好き）
・アンパンマンのアニメ鑑賞（最近ちょっと飽きてきた様子）
・ジグソーパズル（最高では200ピース以上）

◎通っているところ
・就学前：幼稚園と療育（児童発達支援事業所）
・就学後（現在）：小学校と放課後等デイサービス（3カ所ほど）

プロフィール補足

診断名

3歳1か月の頃に「知的障害を伴う自閉症」と診断されました（6歳時点で「重度知的障害を伴う自閉症」）。

1歳の頃から他の子と比べて成長が遅く、具体的には「指差しがない」「名前を呼んでも振り向かない」「他の子と比べて癇癪が多い」などの傾向がありました。

その後1歳半検診で引っかかり、2歳で自治体の療育に通い始めました。3歳になり、その療育施設で「この日先生と面談します」と言われ、その際に診断を下された、という経緯です。

詳細は次のとおりです。

【発語】
意味なく「はい」などという言葉は発しますが、基本的には発語なしです。（これでも療育を受けてだいぶ成長しました。）
ただし、小学校入学前に音声模倣がわずかに出るようになりました。

【多動傾向】
一定の場所に立っていたり座っているのが苦手。
食事やテレビのときは、比較的おとなしく座っています。

【癇癪】
自分の気に入らないことがあると、今でも多少癇癪を起こします。
たとえば、自分の好きな活動ができなかったり、食べ物のおかわりをもらえなかったりするとそうなります。
とはいえ、療育を受けることでだいぶ落ち着いて過ごせるようになりました。

【食事】
フォークを使えばある程度は1人で食べられます。
あと、とにかくめちゃくちゃ食べます。
必ず一回はおかわりをしますし、おやつも必ず要求してきますので、なるべく太らないように、妻が食事メニューを考えてくれています。

【着替え】
上着やズボン、靴下の前後は完全に理解できていませんが、そこをフォローしてあげれば一人でできます。
スナップボタンは自分で留めることができます。

【好きなこと】

〈1歳半頃～現在〉
◎アンパンマンのアニメ鑑賞
最近はちょっと飽き気味。それまでは食い入るようにみていたのですが、最近はそこまでではなくなりました。

〈2歳頃〉
◎ブロック遊び
物の形にはならず、ひたすら高く積み上げていました(笑)
◎テレビ鑑賞
アンパンマン以外でも、「いないいないばあっ！」「おかあさんといっしょ」「みいつけた！」などはみるようになりました。

〈3歳頃〉
◎シール貼り
100均とかで売っている、何回もはがせて遊べるシールをひたすらやっていました。

〈4歳頃〉
◎パズル
85ピースまでの外枠があるものなら、何回かやればすぐにできるようになりました。
同じパズルを飽きるまで30～40回くらいはやり続けます。。
おかげで、大人よりも早く完成させます(笑)
◎塗り絵
赤や青などのはっきりとした色が好きで、色鉛筆でよく塗り絵をしていました（黄色や薄だいだい色など、淡い色はほとんど使いませんでした）。
ただし、力加減をコントロールするのは苦手な様子でした。

〈5歳頃〉
◎（引き続き）パズル
外枠のないジグソーパズルもできるようになり、192ピースくらいまでできるようになりました。
◎（引き続き）塗り絵
4歳のときよりは上手になり、色んな色を分けて塗ることができるようになりました。
力加減も、少しですがわかってきたように感じます。

〈6歳頃〉
◎（引き続き）パズル
集中力が続けば、230ピースくらいまでできるようになりました。
◎お絵描き
お絵描きというレベルではないですが……○や□などは描けるようになりました。
ただし、放っておくと殴り書きをする傾向もあります。

その他、体を動かすことは好きなので、家を走り回ったり、お出かけは好きです（スーパーは好きですが、雑貨屋や洋服屋はあまり好きじゃありません）。

療育について

【これまでの経緯】

〈1歳〉（保育園入園）
発達に不安を感じ、自治体の発達相談を受ける。その後も指差しや発語がなく、1歳半検診で引っかかる。

〈2歳〉
引き続き目立った成長はなく、親を含めて他者とのコミュニケーションはあまりとれない状況（名前を呼んでも振り返らないなど）。集団行動は苦手で、じっとしていられない。
自治体の療育で言語療法（ST）や作業療法（OT）などを定期的に受けることで改善が見られる。

〈3歳〉
「中度知的障害を伴う自閉症」と診断される。
自治体の療育に週1回通い、新しく民間の療育も週1回利用することに。
2歳の頃よりは言語理解が少し進む。「ごはん」「お出かけ」などの簡単な言葉は理解できるようになり、大人との意思疎通は少しだけ取れるようになる。ただし、同年代の子どもとはあまりコミュニケーションは取れない。

〈4歳〉
保育園でどんどん周囲の子との成長度合いが広がっていく中、年中から発達障害児も受け入れてもらえる幼稚園に転園する。幼稚園と並行して、引き続き民間の療育も複数利用する。

〈5歳〉
平日は幼稚園を中心に、民間の療育も適宜利用。土日は民間の療育に通う。

〈6歳〉
療育手帳の更新に伴い、「重度知的障害を伴う自閉症」に。
小学校の特別支援学級、複数の放課後等デイサービスに通う。

療育での成長

【身だしなみ】

ボタンを留める練習を椅子に座った状態から始め、最終的には立った状態でも上手にできるようになった。
着替え全般を立ったままで行う練習に取り組み、声掛けで立ったままで着替えができるようになった。
立ったままでの着替えが上達した。
靴下を立ったままで履けるようになった。
靴のバンドをお尻をつけずに立って留める、脱いだ靴を片手で持って下駄箱に入れるなど、少しずつできるようになった。
髪を結ぶことができるようになり、様々な髪型に挑戦できるようになった。

【食事】

苦手なものが多いが、促されて少しずつ一口は食べられるようになり、食の幅が広がった。年中では生の野菜（トマト、レタス、きゅうり、キャベツ）を食べられるようになり、サラダなどのメニューが可能になった。
年中では名前を聞くだけで泣いていたヤクルトを、匂いの確認から始め、ボトルから直接半分以上飲めるようになった。
食具（フォークとスプーン）を使って自力で食べるのが上手になった。小1では新たに箸の練習に取り組み、割り箸から始めて子ども用の箸を使えるようになってきた。

【排泄】

排泄後に紙で拭くことが上達し、排尿の際は自分で大体拭くことができるようになった。
自宅でも踏み台を設置して高さを調整したため、ズボンとオムツを完全に脱がずに排泄できるようになった。
小学校1年生当初は失敗もあったが、日中は布パンツで過ごせるようになった。
自宅では自らトイレに行き排泄できる回数が増えた。
排泄の意思表示は上手くできないが、トイレで排泄するという意識は強くなっている。

【学習面・知的開発】

クレヨンなどで色を塗る際にグルーガンで縁取りした枠内を塗る段階から、色ペンで太めに縁取りした中を塗る段階へステップアップできた。
筆圧が上がり、クレヨンなどでしっかりと塗り込めるようになった。
台にセットされているセロハンテープを切れるようになった。
シール貼りでは小さいシールも台紙からはがして上手に扱えている。
枠なしのジグソーパズルができるようになった（234ピース）。パズルへの集中力が非常に高い。
絵具の色を塗る楽しさを知り、積極的に取り組めるようになった。
はさみへの関心が高く、はさみの開閉が上手になってきている。
お絵描きでは殴り書きのように色を塗ることが多かったが、丸やハート、顔などの形が描けるようになった。お絵描きでたくさんの色を使える。
小学校1年生で鉛筆でのなぞり書きの練習に取り組み、なぞる作業への理解と技術が向上した。ひらがなは単純な形の文字はなぞり書きがだいぶできるようになり、数字も0～10までなぞり書きできるものが増えた。自分の名前はなぞり書きがほぼできるようになった。
鍵盤ハーモニカは息を吹くことができるようになった。

【言語・コミュニケーション】

日常生活でよく使う物の名前など、理解できる単語が増え、言葉による指示が以前よりも通りやすくなった。
無発語ではあるが、一緒に遊んでいると声を出す場面が稀に見られるようになった。以前より五十音に近い発声が稀に見られる。
模倣が少しできるようになった。教えたことを覚えるまでの期間が短くなった。
相手の目を見ることが多くなり、大人とは比較的早く打ち解けることができるようになった。
同年代のお友達とのかかわりが苦手だったが、手をつないで行動するなど以前よりもできるようになった。年長～小1にかけてお友達への関心が出てきており、関わりを持つ場面（手をつなぐなど）で嫌がることが減り、受け入れられるようになってきている。
ジェスチャーを用いての要求や、欲しいものに対して指差しでの要求が上手になった。呼びかけの「肩たたき」や「お願い」、「ちょうだい」などのジェスチャーができるようになった。
「ちょうだい」などの要求のジェスチャーに加えて、否定の「違う」という手を振るジェスチャーができるようになった。
絵カードを用いて簡単な要求（水を飲む、ご飯を食べる、トイレ）ができるようになった。
自分でできないことがあるときに他者（大人）に頼むことができるようになった。
お手本に合わせて体を動かすことが上手になった。年中ではグー、パーのポーズやジャンプなどができるようになった。
挨拶のときに気を付けの姿勢からお辞儀の動きができる場面が増えた。
写真を撮る際にピースに近いポーズをとれるようになった。