プロフィール

ケンサク

ケンサク

はじめまして、ケンサクといいます。
知的障害を伴う自閉症の娘(ピノ子)への療育に奮闘中の父親です。
以下のような経験から、療育に役立つ情報や出生前診断・臍帯血の保管など「事前に知っておけばよかったな」「これは効果があったな」といった情報を中心に紹介しています。

■療育
◎前職で、児童発達支援事業の立ち上げに携わった経験
◎これまでに、約10の療育(児童発達支援事業所)を体験
■教材
◎学校教材の編集・制作経験(約7年)
◎発達障害児に役立つ教材の分析
■出生前診断・臍帯血の保管(※妻)
◎3人目の妊娠の際に、新型出生前診断(NIPT)を受ける
◎2人目・3人目の出産の際に、臍帯血を保管する

そのほか、様々な書籍や療育先で得た知識なども活かして記事にしています。少しでもお役に立てれば嬉しいです。

はじめまして、キノ子といいます。
自閉症の長女(ピノ子)と健常児の二女、そして0歳の三女を育てる母親です。たまにピノ子との日常を雑記として書いています。

ピノ子はもちろん、最近は二女や三女の子育てにも手を焼き、大変な毎日を過ごしていますが、ピノ子の成長と2人目・3人目の成長を励みに毎日がんばっています!

キノ子

キノ子

また、以下にピノ子のプロフィールを記載しています。こちらは記事をご覧になるうえで、参考にしてください。

ピノ子のプロフィール

◎診断名 中度知的障害を伴う自閉症

◎年 齢 6歳(小学校1年生)

◎体 型 やや大きめ(ややがっちり)

◎特 性
・発語なし(簡単な言葉・指示は理解できる)
・まれに音声模倣あり
・やや多動傾向あり(じっとしているのが苦手)
・やや癇癪あり
・身辺自立が完全ではない(食事、着替えなどは一部介助が必要)
・オムツはとれていない(都度指示をすればトイレでできる)

◎好きなこと
・食べること(大人の女性よりは食べるかもしれません。。)
・体を動かすこと(家の中を走り回ったり、外に出かけるのは好き)
・アンパンマンのアニメ鑑賞(最近ちょっと飽きてきた様子)
・ジグソーパズル(最高では200ピース以上)

◎通っているところ
・就学前:幼稚園と療育(児童発達支援事業所)
・就学後(現在):小学校と放課後等デイサービス(3カ所ほど)

プロフィール補足

診断名

3歳1か月の頃に「知的障害を伴う自閉症」と診断されました。

1歳の頃から他の子と比べて成長が遅く、具体的には「指差しがない」「名前を呼んでも振り向かない」「他の子と比べて癇癪が多い」などの傾向がありました。

その後1歳半検診で引っかかり、2歳で自治体の療育に通い始めました。3歳になり、その療育施設で「この日先生と面談します」と言われ、その際に診断を下された、という経緯です。

詳細は次のとおりです。

【発語】
意味なく「はい」などという言葉は発しますが、基本的には発語なしです。(これでも療育を受けてだいぶ成長しました。)
ただし、小学校入学前に音声模倣がわずかに出るようになりました。

【多動傾向】
一定の場所に立っていたり座っているのが苦手。食事やテレビのときはおとなしく座っています。なので、たとえば外食でお店に入ったときは、食べ終わってしまうとすぐにお店を出ようとするので、私たち親もすぐに食べ終わらないといけないのです。。

【癇癪】
自分の気に入らないことがあると、今でも多少癇癪を起こします。たとえば、自分の好きなテレビ(アンパンマンなど)を見せてもらえなかったり、食べ物のおかわりをもらえなかったりするとそうなります。とはいえ、療育を受けることでだいぶ落ち着いて過ごせるようになりました。

【食事】
フォークを使えばある程度は1人で食べられます。ただし、苦手なものを食べさせるという観点から、家での食事は親が一部与えるようにしています。
あと、とにかくめちゃくちゃ食べます。。必ず一回はおかわりをしますし、おやつも必ず要求してきますので、なるべく太らないように気をつけて妻が食事メニューを考えてくれています。

【着替え】
上着やズボン、靴下の前後は完全に理解できていませんが、そこをフォローしてあげれば一人でできます。スナップボタンは自分で留めることができます。

【好きなこと】

〈1歳半頃~現在〉
◎アンパンマンのアニメ鑑賞
最近はちょっと飽き気味。それまでは食い入るようにみていたのですが、最近はそこまでではなくなりました。

〈2歳頃〉
◎ブロック遊び
物の形にはならず、ひたすら高く積み上げていました(笑)
◎テレビ鑑賞
アンパンマン以外でも、「いないいないばあっ!」「おかあさんといっしょ」「みいつけた!」などはみるようになりました。

〈3歳頃〉
◎シール貼り
100均とかで売っている、何回もはがせて遊べるシールをひたすらやっていました。

〈4歳頃〉
◎パズル
85ピースまでの外枠があるものなら、何回かやればすぐにできるようになりました。同じパズルを飽きるまで30~40回くらいはやり続けます。。おかげで、大人よりも早く完成させます(笑)
◎塗り絵
赤や青などのはっきりとした色が好きで、色鉛筆でよく塗り絵をしていました(黄色や薄だいだい色など、淡い色はほとんど使いませんでした)。ただし、力加減をコントロールするのは苦手な様子でした。

〈5歳頃〉
◎(引き続き)パズル
外枠のないジグソーパズルもできるようになり、現在では192ピースくらいまでできるようになりました。
◎(引き続き)塗り絵
4歳のときよりは上手になり、色んな色を分けて塗ることができるようになりました。力加減も、少しですがわかってきたように感じます。

〈6歳頃〉
◎(引き続き)パズル
集中力が続けば、230ピースくらいまでできるようになりました。
◎お絵描き
お絵描きというレベルではないですが……○や□などは描けるようになりました。ただし、放っておくと殴り書きをする傾向もあります。

その他、体を動かすことは好きなので、家を走り回ったり、お出かけは好きです(スーパーは好きですが、雑貨屋や洋服屋はあまり好きじゃありません(笑))。

療育について

【これまでの経緯】

〈1歳〉(保育園入園)
発達に不安を感じ、自治体の発達相談を受ける。その後も指差しや発語がなく、1歳半検診で引っかかる。

〈2歳〉
引き続き目立った成長はなく、親を含めて他者とのコミュニケーションはあまりとれない状況(名前を呼んでも振り返らないなど)。集団行動は苦手で、じっとしていられない。
自治体の療育で言語療法(ST)や作業療法(OT)などを定期的に受けることで改善が見られる。

〈3歳〉(診断が出た年齢)
自治体の療育に週1回通い、新しく民間の療育も週1回利用することに。
2歳の頃よりは言語理解が少し進む。「ごはん」「お出かけ」などの簡単な言葉は理解できるようになり、大人との意思疎通は少しだけ取れるようになる。ただし、同年代の子どもとはあまりコミュニケーションは取れない。

〈4歳〉
保育園でどんどん周囲の子との成長度合いが広がっていく中、年中から発達障害児も受け入れてもらえる幼稚園に転園する。幼稚園と並行して、引き続き民間の療育も複数利用する。

〈5歳〉
平日は幼稚園を中心に、民間の療育も適宜利用。土日は民間の療育に通う。

〈6歳〉
小学校の特別支援学級、複数の放課後等デイサービスに通う。