発達障害児のとある一日

発達障害児のとある一日
ケンサク

ケンサク

はじめまして、ケンサクといいます。
知的障害を伴う自閉症の娘(ピノ子)への療育に奮闘中の父親です。

ー主な経験ー
■療育
◎前職で児童発達支援事業立ち上げに携わる
◎約10の療育(児童発達支援事業所)を体験
■出生前診断・臍帯血(※妻)
◎3人目の妊娠にて新型出生前診断(NIPT)
◎2人目・3人目の出産にて臍帯血を保管
■教材
◎学校教材の編集・制作経験(約7年)
◎発達障害児に役立つ教材の分析

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ケンサク

ケンサク

こんにちは、ケンサクです。私の長女は5歳の発達障害児(知的障害を伴う自閉症児)です。発達障害児の親として、日々の生活は大変なことも多いですが、娘のほんの少しの成長や笑顔に励まされながら、何とか一日一日を過ごしています。今回は、そんな長女(ピノ子)のとある一日を紹介したいと思います。

朝(謎に早起き。。)

発達障害児であるピノ子は、大体朝早起きです。最近は6時前後に目が覚め、一通り部屋を走り回った後で私を叩き起こします(基本的に私が隣で寝ています)。
朝食は、ほぼ毎日パン。ただし、我が家の食事療法の考え方から、パンはパンでもタンパク質やビタミン等が豊富な「BASE BREAD」を決まって食べさせています。食べ物の好き嫌いはそこまでないのですが、とにかくよく食べます。パンを食べ終わると必ずおかわりを要求。大体、みかん(今は時期的にオレンジ)をあげるようにしています。

食べ終わると幼稚園に行く準備です(幸いにも、こういう発達障害児でも受け入れてくれる幼稚園です)。まだまだ一人で制服を着ることはできませんが、最近は制服のボタン(スナップボタン)をようやく一人でとめられるようになりました。その日の機嫌にもよりますが、幼稚園に行くのが嫌なときは癇癪を起こしたり、テンションの高い日はゲラゲラ笑いながら出かけていきます。

バス停まではほとんど妻が送迎してくれています(ごくまれに私も行きます)。ピノ子は発語がないので、バス停に着いてもほかの子どもたちと話すことはできません。大抵の場合、道路に落ちている小石や枯葉を拾ったりしてバスが来るのを待ちます。バスが来ると、いつも後ろの窓際の席に座ります。出発のときにこちらが手を振ってあげるのですが、手を振り返してくれることはほとんどありません……(苦笑)そんなこんなでお見送りをしています。

帰宅後

午後、ピノ子を迎えに妻がバス停に行きます。最近ではバスから降りてもご機嫌なことが多いようで、妻によく抱きついているようです。幼稚園の様子を聞いても答えることはできませんが、おそらく楽しく過ごしてくれていることが多いのでしょう。我々親は、それが何よりも嬉しい限りです。

家に帰ると、真っ先におやつを要求してきます……(笑)こちらが制限しないと際限なく食べてしまうので、なるべくカロリーの低い和菓子(お気に入りは人形焼き)や、朝食のときにも食べたみかんなどを食べさせるようにしています。ものすごいスピードで食べ終わると、最近では大体パズルをして過ごしています(多いもので140ピース、少ないもので70ピースくらいのものを何回もやります)。とはいえ、夕食までずっとそれをやっている集中力は当然ないので……途中でテレビ(アンパンマンなど)を見たり、買い物に出かけたりして、妻が何とかやりくりしてくれています。

夕飯

あっという間に夕飯の時間。食への執着が強いので、早いときは17時半くらいから夕食を要求してきます。大抵の場合は、まず野菜が入ったスープや味噌汁などをほぼ大人と同じ量で完食。次に生野菜や玉子焼き、メインのお肉料理やごはんなどを食べます(これは大人の量の7~8割くらいの量です)。その後はお約束のおかわり……(苦笑)おかずの追加やおにぎりなどを食べています。

食べ終わると、パズルやテレビに移行します。夕食後は満腹なので機嫌がよいことが多く、パズルをやりながらでもテレビを見ながらでも時節走り回っています(あまりよくないことではありますが……)。少ししたらお風呂に入るのですが、その前に歯磨き。もちろん、すべて介助が必要なのですが、歯磨きは基本嫌いなので大体反抗してきます。。泣きながら何とかこなしている毎日です。

お風呂~就寝

お風呂は大抵私と入ります。ちなみに、ピノ子はお風呂もあまり好きではないです。。体を洗うことに抵抗はないのですが、やはり頭を洗うのは苦手。できるだけ顔にお湯がかからないようにはするのですが……少しでも機嫌が悪い日は大体泣いてしまいます。それでも、最近ではだいぶおとなしく洗えるようになりました。ただし、湯船につかるのも好きではないので、私が洗い終わって一緒に入ろうとすると、すぐに出ようとけしかけてきます。。もちろん、最低限は温まらないといけませんので、60秒くらい数えてから出るようにしています。

お風呂から出てオムツ(いまだにオムツ……)を履いたら、決まって布団にダイブしていきます。ある程度時間がたったらドライヤーで髪の毛を乾かすのですが、乾かしている最中に自分の髪の毛を食べてしまうことが多く……気を付けないとすぐにびちゃびちゃになってしまいます。。

その後は寝かしつけです。寝かしつけといっても、隣で一緒に寝転がるだけで、ピノ子が自分の布団でゴロゴロして寝静まるのを待っているという状況です。。以前は数時間たっても寝ないという日もありましたが、最近では大体15~30分くらいで寝てくれるようになりました(私たち親も一緒に寝てしまうことも当然あります(笑))。

平日はこんな感じで過ごしています

かなりざっくりではありますが、平日一日はこんな風に過ごしています。やはり家にいる時間をどう過ごすのかがポイントなのですが、ピノ子の機嫌を損なわないよう、でも決して言いなりにはならないよう、バランスをとりながら過ごしている毎日です(休日はまた違った流れになります)。療育的なこともちょこちょこしてはいますが、それはまた次の機会に書いてみたいと思います。

それではまた。

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