無発語の発達障害児(ASD)との暮らし

無発語の発達障害児(ASD)との暮らし
ケンサク

ケンサク

はじめまして、ケンサクといいます。
知的障害を伴う自閉症の娘(ピノ子)への療育に奮闘中の父親です。

ー主な経験ー
■療育
◎前職で児童発達支援事業立ち上げに携わる
◎約10の療育(児童発達支援事業所)を体験
■出生前診断・臍帯血(※妻)
◎3人目の妊娠にて新型出生前診断(NIPT)
◎2人目・3人目の出産にて臍帯血を保管
■教材
◎学校教材の編集・制作経験(約7年)
◎発達障害児に役立つ教材の分析

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私の娘(ピノ子)は5歳になりましたが、まだ一言も言葉を発することができません。診断名はASD(自閉症スペクトラム)。ASDとは、社会性やコミュニケーションが苦手な発達障害の一種です。

ピノ子が発達障害とわかったとき、(当たり前ですが)私たち親は計り知れないショックを受けました。診断が下されたのは3歳でしたが、正直なところ、それまでにもあらゆる場面で周りの子どもたちと比べて何でも遅れているように感じていました。言葉がないのはもちろん、名前を呼んでも反応しないし、目も合わせないし、抱っこも嫌がるし、一緒に遊んでいてもすぐに飽きるし……とにかく育てるのが大変でした。。そういう点では、はっきり「発達障害」と言われても「やっぱりか……」と思ってしまっている自分がいました。。

それでも時間が経つにつれて「何とか前を向いてやっていくしかない」と切り替えて療育に励み、娘の特性も少しずつ受け入れていくようになりました。言葉は話せなくても、本人なりに表情やしぐさで何とか気持ちを伝えようとしてくれることもあります。何かをしたいときは肩をたたいたり、「お願い」のジェスチャーをしたり、最近ではようやく絵カードも少しずつ使えるようになりました(もちろん、これらは療育の一環で教えてきたことではあるのですが……)。

もちろん、まだまだできないことのほうが多いのです。それでも、できることに目を向けてほめてあげたり、できないことでも根気よく教えてあげるなどして、コミュニケーションを取るようにしてきました。本当に少しずつではありますが、以前よりは言葉の意味も理解してきているようで、目を合わせる時間も長くなり、一緒に遊べる時間も(微々たるものですが)増えてきました。

発達障害児であるピノ子との暮らしは、私たちも日々勉強です。愛情をかけるのは大事ですが、ややもすると甘やかしてしまうことになり、それでは成長につながりません。かといって、色々なことを厳しく言い過ぎてしまうと、自己肯定感を育めません。ピノ子のその時々の状態を見つつ、バランスを考えながら、毎日を過ごしています。

発達障害児をかかえる親御さんたちは、私たちと同様に(悩みどころは違うでしょうが)日々本当に大変な思いをしながら過ごされていることと思います。また、周囲の理解も得られず、支援や情報も十分に得られず、将来も不安というケースも多いと思います。

そんな中、最近ではインターネットやSNS、それこそこういったブログなどを通じて、同じような境遇の親御さんたちの情報発信にはすごく励まされましたし、共感することもできました。そのような方々のように、私たちも少しでも役に立てる情報発信をしていきたいと思っています。

それではまた。

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