【実体験】出生前診断を受けなかったら後悔する?|受けるべき理由

【実体験】出生前診断を受けなかったら後悔する?|受けるべき理由
ケンサク

ケンサク

はじめまして、ケンサクといいます。
知的障害を伴う自閉症の娘(ピノ子)への療育に奮闘中の父親です。

ー主な経験ー
■療育
◎前職で児童発達支援事業立ち上げに携わる
◎約10の療育(児童発達支援事業所)を体験
■出生前診断・臍帯血(※妻)
◎3人目の妊娠にて新型出生前診断(NIPT)
◎2人目・3人目の出産にて臍帯血を保管
■教材
◎学校教材の編集・制作経験(約7年)
◎発達障害児に役立つ教材の分析

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「出生前診断を受けなかったら後悔するかな……受けるべきかな……」「受けた後悔もあるのかな……」といった方へ。
私たち夫婦には障害を持つ長女・健常児の二女・0歳児の三女がいて、三女の妊娠中に出生前診断(新型出生前診断)を受けました。
このブログ記事では、その新型出生前診断を私たちが受けた経緯・理由や、メリット・デメリット、受けるかどうかの判断基準などについてまとめています。

この記事を読んでわかること
  • 出生前診断を受けてよかった理由(受けなかったら後悔する理由)
  • 出生前診断(新型出生前診断)のメリット・デメリット
  • 出生前診断を受けるべきかどうかの判断基準
  • おすすめの新型出生前診断(NIPT)

この記事を読めば、あなたが出生前診断を受けるべきかどうかがわかります。
私たち夫婦が新型出生前診断を受けた実体験をもとに紹介していますので、ぜひ参考にしてください!

出生前診断については『妊娠したら読んでおきたい出生前診断の本』という本を参考にしています。表やイラストを用いて一般向けにわかりやすい内容となっており、今回ご紹介する新型出生前診断(NIPT)についても解説されています。

出生前診断を受けなかったら後悔する?【一般的な意見】

出生前診断を受けなかったら後悔する?【一般的な意見】

出生前診断とは?

出生前診断とは、妊娠中に赤ちゃんの健康状態や遺伝的異常を検査することです。診断には、主に非侵襲的検査(超音波検査や新型出生前診断)と侵襲的検査(羊水検査や絨毛検査)があります。

中でも「新型出生前診断(NIPT)」は、母親の血液を採取して赤ちゃんのDNAを調べる方法で、非常に安全です。一方、侵襲的検査は精度が高いですが、少なからず流産のリスクも伴います。

私たち夫婦は、新型出生前診断(NIPT)を受けました。

出生前診断を受けなかった理由

出生前診断を受けないと決めた理由としては、やはり「診断結果に対する不安」が大きいでしょう。

「もし陽性だったら……異常が見つかったらどうしよう」という不安や恐怖。診断結果を知ったとしても、それをどう受け止めるか、自分や家族がその後どのように対処できるのかが見えないという考えもあります。

実際、私たち夫婦もこの点は最後まで迷いました。。中絶という選択を迫られることに抵抗を感じるのは無理もありません。。

また、出生前診断では、すべての障害がわかるわけではありません。高額な費用をかけて検査を受けても、障害の有無を完全に知ることはできないのであれば、検査を受けないほうがよいという考え方もあります。

出生前診断を受けなかった場合に後悔する瞬間は?

出生前診断を受けなかったことで後悔する瞬間は、妊娠中や出産後に突然訪れることがあるようです。

たとえば、出産後に障害が発見されてしまうと「あのとき、診断を受けていれば……」と思うことがあります。また、周りの妊婦さんが出生前診断を受けているのを知ったとき、不安や後悔を感じることもあるでしょう。

さらに、出生前診断を受けなかったことで、 生まれてくるまで子どもの状態が分からず、妊娠中ずっと不安を抱えてしまうケースもあります

加えて、もし赤ちゃんに疾患があって、本来は出産後に特別な治療が必要だったにもかかわらず、事前に診断を受けていなかったために万全な処置が受けられないということも考えられます。

次からは、私たち夫婦が出生前診断を受けるまでの経緯についてお話ししていきます。

私たち夫婦が出生前診断の検討に至った経緯【後悔したくない】

私たち夫婦が出生前診断の検討に至った経緯【後悔したくない】

私の長女のピノ子は発達障害児で、知的障害を伴う自閉症です。小学生になった今でも喋ることができないので、言語コミュニケーションが困難。多動傾向もありじっとしているのが苦手なので、出かけると常に動き回っていないと納得しません。。気に入らないことがあると癇癪も起こします。

こういう状態なので、お友だちと遊ぶのも難しい状況。。出かけた先でも、周囲に迷惑をかけないか常に気を配る必要があります。。

これ以外にも困りごとは多く、発達障害の育児は大変という一言では言い表せないほど大変です……。

幸いにして二女は健常児ではありますが、まだまだ幼いのでこちらにも手はかかります。前述のようにピノ子の面倒を見るだけでも精一杯なので、我が家は毎日てんやわんやです。。そして、0歳児の三女もいるという状況です。

三女の妊娠中の話をさせていただくと、「もしこの子が無事に産まれてきてくれたとしても、果たして3人を同時に育てていけるのだろうか……」という不安がありました。そして、「もし3人目の子に重い障害があった場合、3人を育てていくのは体力的にも経済的にも不可能に近いのではないか」と考えていました。。

実際に、SNSでは私たち夫婦と同じような意見もあります。

産んだ後に後悔することは絶対にしたくありません。そしてたどり着いたのが出生前診断(新型出生前診断)です。厚生労働省の「NIPT受検者のアンケート調査の結果について」によれば、年間約14,000人もの妊婦さんが検査を受けているそうです。

新型出生前診断を実施しているクリニックには、たとえば以下のようなものがあります。

主な出生前診断(新型出生前診断のおすすめ

ちなみに、私たち夫婦が受けたのは平石クリニックのNIPT。提携クリニックが多く、検査結果が陽性だった場合に受ける羊水検査は全額負担してもらえます。有名で実績があり、安心感があるのもポイントでした。

次からは、私たち夫婦が新型出生前診断(NIPT)を受けることになった理由についてお話ししていきます。

出生前診断を受けた理由【受けるべきかの葛藤も】

出生前診断を受けた理由【受けるべきかの葛藤も】

私たち夫婦が受けた出生前診断は新型出生前診断(NIPT)で、妊娠中に赤ちゃんの発育に異常がないかどうかを検査できるものです。ダウン症などの疾患を事前に把握できますが、自閉症などの発達障害を検査することはできません

それでも受けようと決めた理由は、「体さえ元気で産まれてきてくれればいい」と考えたからです(もちろん、決して身体等に障害を持つ方々を否定するわけではありません)。

体さえ健康であれば、仮に長女(ピノ子)のように発達障害があっても「療育」である程度引き上げられると考えました(療育の効果については「療育は早めに通わないと後悔する?」をご覧ください)。

もし何かしらの疾患があった場合、治療や検査のために病院に通う頻度も多くなるでしょうし、お金もかかります。そうなると、ピノ子や二女のことを考えたときに、育てていくのは現実的に難しいと判断。。そんな中、出生前診断を受ければそういった疾患を事前に発見できると知りました。

もちろん、受けるべきかは悩みました。。

とはいえ、すぐに受ける決断ができたわけではありません。診断結果が陰性ならともかく、陽性が出た場合はどうするのか……受けるべきかは当然悩みました。。

『妊娠したら読んでおきたい出生前診断の本』によれば、平成30年3月までのデータで、21トリソミー(ダウン症)で陽性の結果が出た場合、617人中7人(約1.1%)しか妊娠を継続せず、その他は中絶を選択されるそうです。。

とはいえ、せっかく授かった命……そんなことをして本当によいのだろうか。。しかし、前述したようにピノ子や二女の将来も考えると、悩みに悩んだ末、それもやむを得ない選択だと決心しました。

「受けなかったら後悔する」私たちはそう思って、新型出生前診断を受けることにしました。

出生前診断を受けた結果【受けてよかった】

幸いにも、検査の結果は陰性でした。妻が受けた「新型出生前診断」の精度は約99%。なので、懸念していたような疾患はほぼ確実に持っていないということが事前にわかり、すごく安心しました実際に生まれてきた子も五体満足・健康でした)。

妻は根っからの心配性で、毎日のように「重い障害があったらどうしよう……」と不安にかられていましたので……心の底から「新型出生前診断を受けてよかった」と思っています。

出生前診断を受けた後悔はなく、むしろ受けなかったら後悔していたでしょう。

出生前診断の結果が陽性でも後悔しなかった?【それでも受けなかったほうが後悔する】

とはいえ、「出生前診断の結果が陽性でも後悔しなかったの?」といったご意見もあるかと思います。

確かに、陽性だった場合のショックは計り知れないでしょうし……その後中絶するという決断も、事前に決めていたとはいえ相当な覚悟がいるのだと思います。。

しかし、もし受けずに、いざ何かしらの疾患を持った子が生まれてきたら……「なぜあのとき出生前診断を受けなかったんだろう……」という後悔も出てくるに違いありません。。実際に、SNSでは以下のような意見もあります。

結果が陽性だったときのショック、検査を受けずに出産して疾患を持った子が生まれてきたときのショック、私たちは後者のほうが後悔すると判断しました。

もちろん考え方はご夫婦次第ですが、私たちは新型出生前診断を受けるべきだと考えます

次から、新型出生前診断のメリットについて、もう少し詳しくご紹介していきます。

出生前診断(新型出生前診断)のメリット

出生前診断を受けなかったら後悔する?「出生前診断(新型出生前診断)のメリット」

新型出生前診断(NIPT)は、上述したように安心感を得られることを含めて、主に次のようなメリットがあります。

NIPTのメリット
  • 安心感を得られる【赤ちゃんへの影響も軽減】
  • 出産前の受け入れ準備ができる【万が一陽性でもメリットあり】
  • 他の検査と比べて、母体や胎児への負担・リスクがほとんどない

実際に受けてみた経験を踏まえて、具体的に紹介していきます。

安心感を得られる

私たちの場合は長女のピノ子が障害を持っていることと、妻がある程度高齢(30代後半)での出産であることから、生まれてくる子どもが何かしらの障害を持っている確率が通常よりは高いと考えていました

そのため、妊娠がわかったときは喜びが大きかった反面、不安やストレスを強く感じていたのも正直なところです。もちろん、そういった妻の不安やストレスはお腹の赤ちゃんにも伝わりますし、妻自身もいわゆるマタニティーブルーなどに陥ってしまうのではないかと考えました。

NIPTは、前述のように約99%の精度を誇ります。正確な診断結果が得られるので、事前に赤ちゃんの状態を把握して不安を解消し、ストレスの緩和が期待できます

もちろん、実際にNIPTを受けた妻も、受ける前と比べると精神的にかなり楽になったようでした。特に妻の場合は人一倍心配性なので……なおさらだったかもしれません。

NIPTを受けた後の感想(SNS)

出産前の受け入れ準備ができる

私たちは検査の結果が陽性であった場合、中絶する覚悟で検査を受けましたが、もちろん陽性であっても産むという選択肢はあると思います。

『妊娠したら読んでおきたい出生前診断の本』によれば、そういった場合でも、事前に赤ちゃんの状態を把握しておくことで、夫婦の心の準備や病院のサポート体制を整えておくことができるとのこと。

たとえば、陽性であった赤ちゃんの場合、その疾患によっては出産後にすぐに救急搬送されるといったことも考えられます。そういった覚悟もしておけば出産後にショックを受けることも少ないですし、病院側としても医療体制を事前に整えておくことができます。

検査結果にかかわらず産むとお考えの方でも、NIPTを受けることは大きな意味があると言えます。

母体や胎児への負担・リスクがほとんどない

NIPTは、妊娠中の母親の腕から採血をして検査をします。そのため、腹部に針を刺して検査をする羊水検査や繊毛検査のように流産や早産のリスクがほとんどないのが特長です。

検査を受けることで万が一のことが起こってしまったら元も子もありませんので……この点も、私たちが出生前診断を受けるうえで大事なポイントとなりました。

以上のメリットを踏まえると、次のような方はNIPTを受けることをおすすめします。

NIPTがおすすめな人
  • 「疾患や障害がないか、不安を感じやすい」
  • 早い段階で、お腹の赤ちゃんの状態を知っておきたい
  • 「子どもや家族の将来を考えて、最善を尽くしたい」

出生前診断(新型出生前診断)のデメリット

出生前診断を受けなかったら後悔する?「出生前診断(新型出生前診断)のデメリット」

一方、新型出生前診断(NIPT)のデメリットについても触れておきます。考えられるのは主に以下の点です。

  • 費用が高め
  • 病院(クリニック)が東京に集中しがち
  • 検査そのものが命の選別という意見もある

費用が高め

まずは費用面。NIPTの検査費用の基本料金は20万円前後なので、一見すると高いと思われるかもしれません。しかし、以下のような意見もあります。

すでにご紹介したメリットを踏まえると、私たち夫婦も妥当な金額だと考えます。

検査を受けなかった場合に発生する「妊娠中の大きな不安・ストレス」「出産後に疾患が判明した場合のショック」を考えれば、私たちは決して高くないと判断しました。

なお、平石クリニックのNIPTDNA先端医療NIPTのように分割手数料無料の分割払いにも対応したNIPTもあります。もし費用面で負担を感じる場合にはおすすめです。

病院(クリニック)が東京に集中しがち

また、NIPTのクリニックは東京に集中しがちですが、以下の3つのNIPTはどれも提携院が多いかオンライン対応をしているので、「遠くて通えない」という方は、こういったクリニックを利用するとよいでしょう。独自の強みや特長もあるのでおすすめです。

主な出生前診断(新型出生前診断のおすすめ

検査そのものが命の選別という意見もある

あとは、この出生前診断そのものに否定的な考え方もあるのは事実です。多くの場合が、診断をすることで中絶をするか否かの判断をすることになるので。。SNSでは以下のような意見もあります。

しかし、上述したようにNIPTは年間約14,000人もの妊婦さんが検査を受けていて、近年でも増加傾向にあります。また、『妊娠したら読んでおきたい出生前診断の本』によれば、諸外国や先進国では日本の10倍以上の妊婦さんが出生前診断を受けているそうです。

出生前診断を受けるべきかどうかを迷っているということは、それだけ真剣にお腹の赤ちゃんのことやご家族の将来を考えている証拠だと思います。もし悩まれている方の場合は、受けてみることを私たち夫婦の経験からはおすすめします

それでもやっぱり悩む……という方は、「NIPTナビ」のように、検査申込み前に無料で相談できるものがおすすめです。
通常、検査が決まってから受けられるカウンセリングが、無料で事前に受けられるので、「どうしても決められない」という場合はこちらを検討してみてください。
>>【無料相談あり】NIPTナビで、後悔しない選択をしましょう

出生前診断を受けるかどうかの判断基準

出生前診断を受けなかったら後悔する?「出生前診断を受けるかどうかの判断基準」

出生前診断を受けるかどうかの判断基準は、ご夫婦のご意向次第というのが正直なところです。診断にかかる費用はもちろん、ご夫婦の年齢や家族歴、妊娠経過なども考慮する必要があるでしょう。また、診断結果をどのように受け止めるか、陽性だった場合はどうするのかなど、事前に話し合うことも大切です。

自分たちに合った選択をするために

出生前診断を受けるかどうかの選択は簡単なものではありません。他人の意見や一般的な情報だけで決めるべきでもありません。

ご夫婦に合った選択をするためには、まず自分自身の気持ちと向き合い、何が最も大切なのかを明確にすることが必要です。もし結果が陽性だった場合は産むのか産まないのか、結果をどう受け止めるかを考えることも重要になります。

さらに、夫婦間で価値観の違いがある場合は、それを尊重し合いながら最善の選択をするために、お互いの意見を理解することが求められます。

私たち夫婦も何回も話し合いました。。後悔のないよう、自分たちにとって最も納得できる選択をしましょう。

主な出生前診断の費用

出生前診断を受けるかどうかの判断基準として、費用面も大事なポイントになるでしょう。新型出生前診断(NIPT)の費用については20万円前後とお伝えしましたが、参考までに他の出生前診断の費用についてもまとめておきます。

私たち夫婦はNIPTをおすすめしていますが、状況に応じて他の選択肢を考える必要もあるでしょう。ご自身に合ったものを検討してください。

検査の種類費用の目安特徴
超音波検査数千円~1万円非侵襲で安全。胎児の形態や発育状態を確認。
母体血清マーカー検査4~5万円程度妊婦の血液中の特定の物質の量を測定することで、胎児の染色体異常のリスクを確認。
新型出生前診断(NIPT)20万円前後高精度でダウン症候群などを検出。母親の血液を採取。
羊水検査5万円~15万円羊水を採取し染色体異常を検出。確定診断が可能だが、流産リスクあり。
※新型出生前診断の結果が陽性だった場合に受けるのが一般的。

最後に、出生前診断の結果が陽性だった場合の対応についてご紹介しておきます。

出生前診断の結果が陽性だった場合の対応

出生前診断を受けなかったら後悔する?「出生前診断の結果が陽性だった場合の対応」

出生前診断の結果が陽性だった場合、産むか、中絶するかの選択を迫られます。まずは冷静に医師と相談することが重要です。詳しい説明を受け、理解を深めましょう。

その後、必要な医療措置やサポート体制について話し合い、今後の対応を計画します。また、心理的なサポートを受けることも大切です。新型出生前診断(NIPT)では、陽性後のカウンセリングも充実しているので、不安や悩みを共有することで、精神的な負担を軽減できます。

出生前診断後のサポート体制

すでにご紹介した新型出生前診断(NIPT)の「平石クリニックのNIPT」「DNA先端医療NIPT」「ミネルバクリニック」は、それぞれ検査陽性後のアフターフォローも充実しています。

特に「DNA先端医療NIPT」は、NIPTに関する最新の知識を習得している認定遺伝子カウンセラーとの相談が何回でも無料。万が一陽性だった場合も考えるのであれば、非常におすすめのNIPTです。

医師(専門家)の意見をどう活用するか

医師や遺伝子カウンセラーは、診断の詳細やリスクについての豊富な知識を持っており、判断材料として信頼できる情報を提供してくれます。自分たちが気づかなかった考慮すべきポイントを把握することができ、もし診断結果が陽性だった場合でも、その後の対応策について具体的な計画を立てやすくなります。

ただし、繰り返しになりますが、最終的な決断は自分たちで行うものであり、専門家の意見を参考にしつつも、自分たちの価値観や状況に合った判断をすることが重要です。

まとめ【出生前診断を受けなかったら後悔する】

出生前診断を受けるべきかどうかというのは、ご紹介したように、事前にご夫婦でよく話し合ったうえで結論を出す必要があります。私たち夫婦の場合も、長女のピノ子が障害を持っていたことなどもあり、家族全体のことを考えて出生前診断(新型出生前診断)を受ける決断をしました

繰り返しになりますが、出生前診断を受けるべきか悩まれている場合は、受けることをおすすめします。私たちは本当に受けてよかったと思っていますし、もし最後まで悩んだ結果受けなかったという場合、後悔のほうが大きく残るのではないかと考えます

実際に、NIPT受検者の90%以上が満足し、否定的な意見は2.9%だったという調査結果もあります(参考:「NIPT受検者の受検時と分娩後の心理的変化と NIPTの問題点についての検討(白土なほ子 著)」)。

まだ情報収集を始めたばかりであれば、引き続き検討が必要でしょう。しかし、ある程度情報収集をして悩まれている段階であれば、前向きに検討してみることをおすすめします。

私たち夫婦の経験からは、全国に提携クリニックがあるか、オンライン対応でどの地域の方でも自宅近くで検査を受けられる、以下3つのNIPTがおすすめです。こちらはそれぞれ独自の強みも持っているため、ご要望に合った検査を受けられます。

クリニック名基本検査費用検査可能週羊水検査の負担結果通知日数特長
平石クリニック198,000円妊娠6週~全額負担最短2日全国に提携院あり、5年連続顧客満足度95%以上
DNA先端医療198,000円妊娠9週~全額負担最短2日全国に提携院あり、遺伝カウンセラーと何度でも相談可能
ミネルバクリニック176,000円妊娠6週~15万円まで負担10~14日程度国内唯一の高精度NIPT、検査メニューも豊富

上記のNIPTについては以下の記事で詳しく紹介していますので、検討中の方はぜひご覧になってください。

>>NIPT(新型出生前診断)のおすすめ7選!|認可外や東京の施設も

なお、検査を受けられる目安はおよそ妊娠10週~18週までとされていますので、もし範囲内であれば、できるだけ早く申し込みを検討されることをおすすめします

今回の記事が少しでもお役に立って、不安の解消につながれば幸いです。

今回紹介した新型出生前診断(NIPT)
  • NIPT 平石クリニック【実績豊富な検査を安心して受けたい】:
    全国に提携クリニックがあり、羊水検査は全額負担。私たち夫婦も受けた、安心しておすすめできるNIPTです。
  • DNA先端医療NIPT【自宅の近くで検査を受けたい】:
    認定遺伝カウンセラーとの無料相談が何度でも可能で、羊水検査は全額負担。提携クリニックも全国にあるので、近くにある場合はこちらがおすすめです。
  • ミネルバクリニック【より精度の高い検査を受けたい】:
    陽性的中率100%を誇る、国内唯一の「スーパーNIPT」を実施可能。費用はNIPTの中では比較的安価で、オンライン診療にも対応しています。
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