先生方は一生懸命やってくれている。
なのに、うちの子はうまく応じられない。

帰ってくるとぐったりしていて、家では癇癪が増える。

「このままで大丈夫なんだろうか」
「私の関わり方が、間違っているんだろうか」

送り迎えのたびに、そんな不安がよぎる。

もしあなたが今、そんな毎日の中にいるなら。
この記事は、かつてまったく同じ場所にいた父親が書いています。

はじめに：自己紹介と、わが家に起きたこと

はじめまして、ケンサクといいます。

私は、重度知的障害を伴う自閉症の長女（小学3年生）を育てる父親です。

長女の幼児期は、一日中ほぼ癇癪や問題行動で、家族全員がクタクタの毎日でした。

発達指数（DQ）は「30」。

以前は1秒も椅子に座れず、言葉の指示もほぼ通らない。

外食は、泣き叫ぶ娘と周囲の視線に耐えるだけの「戦場」でした。

そこから、家庭での関わり方を根本から見直した結果……

• 落ち着いてスーパーのレジに並べるようになり
• 家族で月に数回、笑って外食できるようになり
• 自分の名前をひらがなで書けるようになり
• パズルは段階を踏んで234ピースを自力で完成できる

までになりました。

癇癪や問題行動による生活上の負担も、目に見えて大きく減ったんです。

その経験と知識をもとに、以前の私たち夫婦と同じように苦労されている親御さんへ、家庭療育の情報を発信しています。

先にお伝えしておきたいことがあります。

支援の専門家ではなく、ひとりの親として断言できるのは、

「努力していない親なんていない」ということです。

早期発見・早期療育が当たり前になった今、多くのご家庭が療育に通っています。

それでも、

「思うような変化が見られない」
「むしろ子どもが嫌がってしまう」

という声は、決して少なくありません。

努力しているのに、成果が見えない。

その状況は親の心を消耗させ、「自分のやり方が間違っているのでは」と自分を責める材料にすらなります。

そんなときこそ、一度立ち止まって持ってみてほしい視点があります。

それが、「子ども自身に、療育を“受け取る準備”ができているか？」という視点です。

どんなに優れた療育メソッドでも、受け取る側の「土台」が整っていなければ、効果は出にくい。

逆に言えば、土台が整い始めると、同じ療育でもその子なりに吸収しやすくなっていきます。

この記事では、その「土台づくり」の重要性と基本の考え方に絞ってお伝えします。

特別な専門知識は必要ありません。

どうか、焦らず、比べず。
読み進めてみてください。

なぜ「通うだけの療育」では限界があるのか？

「週に3回、きちんと療育に通っている」
「専門家に任せていれば、きっと成長していくはず」

そう信じて、日々送迎を頑張っている方は多いと思います。

ですが現実には、療育施設や専門家の力不足とは別の、「構造上の限界」があります。

1つ目は、時間の限界です。

1回の療育は、せいぜい1〜2時間。
週に何回通っても、その子の一週間のうち、ごくわずかな時間しか支援されません。

その時間だけ姿勢や集中が整っても、日常に戻るとリセットされてしまう。

こうした「断片的な支援」だけでは、成長の実感は得られにくいんです。

2つ目は、療育と家庭がつながっていないことです。

療育の効果が日常に浸透するには、家庭との連携が欠かせません。

子どもが人生の大半を過ごすのは「家」だからです。

ところが実際には、療育の内容が家庭にうまく伝わっていなかったり、家でどうフォローすればいいか分からなかったりするケースがほとんどです。

3つ目が、この記事の本題。子ども自身の「受ける準備」です。

生活リズムが安定していない。
過敏さや不安が強すぎて、場に入れない。
体幹が弱く、座っているだけで精一杯。

そうした状態で支援を受けても、うまくいかないのは、ある意味で当然のことなんです。

これは、私自身が痛感してきたことでもあります。

娘を療育に通わせながら、「この時間に意味はあるんだろうか」と感じることもありました。

それでも「通うことに意味があるはず」と信じて続けていたある日、ふと考えたんです。

「この子はそもそも、支援を“受け取れる状態”になっているのか？」

「療育の前に、必要なことがあるのではないか」

この視点に立ったことが、わが家のすべての転機でした。

療育の効果が出る子と出ない子の違いとは？

同じように療育に通っていても、「変化が現れやすい子」と「なかなか変化が見えない子」がいます。

この違いは、どこから生まれるのでしょうか。

「特性の強さ」や「知的な遅れの有無」を思い浮かべる方が多いと思いますし、もちろん影響はあります。

しかし、娘の育児と療育に向き合ってきた経験からお伝えしたいのは、“それ以前の条件”が大きな分かれ目になっているということです。

その条件とは……

「療育を受ける側の準備が、整っているかどうか」です。

療育は魔法ではありません。

子どもが環境に慣れ、信頼関係を築き、少しずつ課題に取り組んでいくプロセスがあってこそ、効果を発揮します。

その前提として、

「落ち着いて座っていられる」
「人の働きかけを受け止められる」
「環境刺激に圧倒されすぎない」

といった、心身の「受け皿」が必要です。

この受け皿を、私は「土台」と呼んでいます。

土台がある程度整っている子は、支援の中で起きる学びや刺激を吸収できます。

一方、土台がまだ整っていない子にとっては、療育そのものが「負荷」になってしまうことすらあります。

ここで、誤解しないでほしいことがあります。

「土台がない＝親の努力が足りない」という話では、決してありません。

むしろ、懸命に努力されているからこそ、「なぜ結果が出ないのか」と悩むんです。

だからこそ必要なのは、「メソッド」より先に、「土台」という視点を持つこと。

私自身、この視点を持ってから、関わり方が大きく変わりました。

以前は「どうすれば言葉が増えるか」「どうしたら座っていられるか」と、“できること”ばかり見ていました。

今は、「この子が安心して支援を受けられる状態になっているか？」という“状態そのもの”を見ています。

そしてこの意識の変化が、娘にも良い影響を与え始めたんです。

「療育を受ける体づくり」とは何か？

では、その「準備」とは具体的に何なのか。

ここでいう「療育を受ける体づくり」とは、「体が健康」「椅子に座れる」といった表面的な条件だけではありません。

もっと深いところ。
心と身体の土台が安定している状態を指します。

私がこれを意識するようになったきっかけは、ある日の療育での出来事でした。

当時の娘は、指示がまったく通らず、落ち着かずにうろうろしてばかり。

私の中には「なぜできないんだろう」という焦りがありました。

そんなとき、ある支援者の方の何気ない一言が、私の考え方を変えました。

「もしかしたら、娘さんは“療育を受ける準備”がまだできていないだけかもしれませんね」

ハッとしました。

それまで「どんな支援をするか」「どの方法が効果的か」ばかり考えていて、「この子が支援を受け取れる状態か？」という視点が、まるごと抜け落ちていたんです。

具体的には、次のような状態を「土台が整っている」と私は捉えています。

• 安心できる関係性があること：
  支援者や親との信頼関係があると、働きかけへの不安や抵抗が減ります。
• 日常生活のリズムが安定していること：
  睡眠・食事・排泄といった基本が整うと、心身ともに安定しやすくなります。
• 身体そのものが安定していること：
  落ち着きがない、姿勢がすぐ崩れるのは、「心」の問題ではなく、体幹や感覚処理といった「身体」の問題である可能性があります。この身体の安定こそが、すべての土台です。
• 感覚の過敏さ・不快さが軽減されていること：
  光や音、触覚への過敏が強い状態では、支援に集中できません。
• 予測可能なスケジュールがあること：
  次に何が起こるかが分かると、不安が減ります。
• 「できた」経験が積み重なっていること：
  小さな成功体験が、「やってみよう」という意欲を育てます。

これらはどれも、「家庭の中」で積み重ねていけるものばかりです。

特別なスキルや資格がなくても、親の関わり方次第で整えていける「土台」なんです。

土台が整い始めると、「前より落ち着いているかも」「嫌がらずに座れた」といった小さな変化が現れます。

その小さな変化こそが、「受ける体が育ってきている」証です。

「土台」がないままの療育が、なぜ“逆効果”になるのか？

療育というと、「どの手法を選ぶか」が大切だと考えがちです。

ABA、TEACCH、感覚統合、言語療法。
それぞれに実績があります。

けれども、私が実感してきたのは、手法そのものより、子ども自身の状態が結果を大きく左右するという現実でした。

たとえるなら、痩せた畑にどんな良い種をまいても、芽は出にくい。
土がふかふかなら、種は根を張り、芽を出せる。

療育も同じです。

そして、ここで一つ、大事なことをお伝えしなければなりません。

土台が整っていない状態で「良い」とされる療育メソッドを詰め込むことは、効果が出ないどころか、子どもを追い詰めてしまうことさえあるんです。

たとえば、

「たくさん褒めましょう」
「たくさん言葉をかけましょう」

というセオリー。

土台が整い、人と関わる準備ができている子には、素晴らしい栄養になります。

でも。

感覚が過敏で、 身体が不安定で、 不安でいっぱいの子に。

高いテンションで褒めたり、矢継ぎ早に言葉をかけたりしたら、どうなるか。

それは「栄養」ではなく、処理しきれない「ノイズ」として脳に届いてしまう可能性があるんです。

つまり、「土台がない＝効果が出ない」だけではなく、

「土台がない＝良かれと思った関わりが、癇癪やパニックの引き金になり得る」

というリスクがある。

私の娘が、まさにそうでした。

良かれと思って必死にやっていた「褒める」「声をかける」「教える」が、まだ準備のできていない娘の脳をパンクさせていた。

それに気づいたとき、私は愕然としました。

だからこそ、わが家はやり方を180度変えました。

何かを「足す」前に、まず「減らす」。

声かけを減らす。
刺激を減らす。
課題の段差を下げる。
一日に追う目標を減らす。

そして、子どもの状態をよく観察してから、必要な関わりだけを小さく入れる。

私はこれを「引き算の家庭療育」と呼んでいます。

順番を間違えないこと。

高度なメソッドを試す前に、メソッドを受け取れるだけの「心と身体の土台」を作ること。

この順序に切り替えてから、わが家では娘の変化が少しずつ積み上がっていきました。

支援者の方々からも、こんな話を聞きました。

「家庭での安定が整っている子は、支援中の吸収力が全然違う」
「どの手法が合うかより、まず落ち着いて参加できるかどうかのほうが重要」

「何をやるか」ではなく、「どう受け取れるか」。

そしてこの部分こそ、保護者の力で最も影響を与えられるところなんです。

わが家の娘が示してくれた“変化の兆し”

私の娘は、発語がなく、感覚の過敏さも強く、新しい場所や人への不安が強いタイプでした。

2歳から自治体の療育に通い始めましたが、当初は活動の切り替えのたびに泣き叫ぶような状態が続きました。

「早期療育が鍵」
「ABAが効果的」

溢れる情報の中で、言われた通りに実践しても、娘の反応は芳しくなく、親子ともに疲弊していくばかり……

そんな日々の中で芽生えたのが、ある「違和感」でした。

「問題は、娘の障害の重さだけではないのかもしれない」
「情報に頼りきるあまり、“我が子を一番見ているはずの親”である私自身が、思考停止に陥っていたのではないか」

この違和感が、わが家の転機になりました。

そこから私は、「有名なメソッドを試す」ことをやめ、「この子の土台を整える」ことに意識を切り替えました。

特に力を入れたのは、専門家から何度も言われていた「歩くこと」を中心とした運動。

そして「食事」「睡眠」といった生活リズムの安定です。

すぐに劇的な変化があったわけではありません。

でも、数ヶ月、一年と続けるうちに、娘の体幹は明らかにしっかりし、ふらつきが減り、地面を踏みしめて歩けるようになりました。

すると、どうでしょう。

日常の落ち着きが増し、数秒ももたなかった椅子に、少しずつ座っていられるようになった。

指示への反応もよくなり、理由の分からなかった癇癪も減っていきました。

きっかけは、「すごい支援方法に出会ったから」ではありません。

「受ける体（土台）を整えること」にフォーカスし直したから、娘自身が変わる準備を進められたのだと、私は確信しています。

焦らず取り組むために知っておいてほしいこと

「なぜ他の子はできているのに……」
「この時期を逃したら、取り返せないのでは？」

私自身、何度もこうした気持ちに押しつぶされそうになりました。

SNSで「療育で〇ヶ月で発語が！」といった成功例を見るたび、心が揺さぶられました。

でも、今でははっきり言えます。

子どもの発達には“その子自身のペース”があり、比較や焦りは何の助けにもならないということです。

早期の関わりが大切なのは間違いありません。

でもそれは、「今すぐ結果を出さなければならない」という意味ではありません。

むしろ、「急がなければ」という焦りが親子双方の負担になり、必要な安定を壊してしまうことすらあります。

私が「土台づくり」に意識を向けて一番良かったのは、親としての心の安定が生まれたことでした。

「今はできていない。でも、整えていけば、この子なりに伸びていける」
「今日は無理でも、明日またやってみよう」

そう思えるようになったことで、娘に無理な期待をかけすぎず、穏やかな関係を築けるようになりました。

親が焦りと不安でいっぱいだと、子どもはそれを敏感に感じ取ります。

だからこそ、親自身が「焦らなくていい」と思える視点を持つことが、実は療育の第一歩でもあるんです。

土台づくりは、3日で変わるものでも、1ヶ月で劇的に成長するものでもありません。

でも、日々の積み重ねの中で「変化の兆し」は少しずつ現れてきます。

じゃあ実際に、何から始めればいいの？

ここまで読んで、「結局、何をすればいいの？」と思われたかもしれません。

特別な準備は必要ありません。

私が「土台づくり」として最初に意識し、7年間で最も効果を実感したのは、「1日の流れを整えること」でした。

具体的には、この2つです。

• 質の高い「睡眠・食事」のリズム
• 日中の「運動（特に“歩くこと”）」の確保

療育の成果が出にくいと感じていた当時、娘は体幹が弱く、多動傾向が強く、椅子に数秒も座っていられませんでした。

当時の私は「なぜ集中できないんだ」と、娘の「心」の問題として捉えかけていました。

でも、それは見当違いでした。

問題の根っこは、まず「体」にあったんです。

そこで、食事や睡眠の時間をできるだけ安定させ、1日に見通しを持たせました。

そして何より、時間を見つけては娘と手をつなぎ、歩き続けました。

「歩くことと療育に、何の関係があるのか？」

最初は半信半疑でした。

でも、この土台づくりを続けた結果、娘の体は安定し、落ち着きが増し、椅子にも座れるようになっていきました。

「落ち着きがない」
「指示が聞けない」
「課題が進まない」

その根本原因は、「心の持ちよう」ではなく、「体の不安定さ」や「生活リズムの乱れ」にあるのかもしれません。

療育の効果を感じられずに悩んでいるなら、まずこの「土台」を見直すことが、突破口になる可能性は十分にあります。

大切なのは、「特別なこと」ではなく、「日常の中でできること」を丁寧に積み重ねること。

それが、療育を受けるための土台を育てる、わが家にとっての最短ルートでした。

ただ……

「歩くのを嫌がる子は、どうすればいいの？」
「そもそも家から出たがらないんだけど……」
「生活リズムの具体的な整え方は？」

と感じた方もいると思います。

その「具体的なやり方（How）」は、後ほどご紹介するnoteに、手順としてすべてまとめています。

おわりに：あなたと子どもに、確かな希望を届けたい

長文を最後まで読んでくださり、本当にありがとうございます。

この記事でお伝えしたかったのは、2つです。

「療育の成果が出ない」のは、あなたの努力が足りないからではないということ。

そして、「何かができるようになる前に、まず整えるべきものがある」ということ。

子どもが最も長く過ごす場所は、家庭です。

だからこそ、家庭での関わり方が、成長の土台を支える最大の鍵になります。

「でも、家庭でできることなんて限られているし……」
「専門知識もないし……」

そう感じる方にこそ、お伝えしたい。

できることは、あります。
しかも、今日から始められることばかりです。

1日の流れを少し整える。
刺激を1つ減らす。
子どもと手をつないで、少しだけ長く歩いてみる。

こうした積み重ねは目に見えにくいけれど、確実に子どもの中に根を張っていきます。

なお、この記事でお伝えできたのは、「考え方」と「最初の一歩」にすぎません。

この「土台」を具体的にどう作るのか。
声かけをどこまで減らすのか。
癇癪が起きる前に、何を見るのか。
課題をどこまで小さく分けるのか。

その「実践方法（How）」のすべてを、わが家の試行錯誤の記録として、書籍1冊分・約74,000字のnote『「引き算の家庭療育」大全』に詰め込みました。

冒頭の第1章では、

「なぜ、良かれと思ってやっていた『褒める』『声かけ』が、娘には逆効果だったのか？」

という、多くの親御さんが陥りやすい「療育の落とし穴」を、構造から解説しています。

もしあなたが、

「うちの子に合った『土台』の作り方を、手順として知りたい」
「癇癪やこだわりへの、現実的な予防策を知りたい」
「『我が子の専門家』になるための実践的な方法を学びたい」

そう思われるなら、ぜひ以下のリンクからご覧ください。

参考

【新常識】「引き算の家庭療育」大全｜なぜ“正しい療育”を頑張っても、うちの子は伸びないのか｜ケンサク｜引き算の家庭療育｜重度知的・自閉症児の父

note（ノート）

あなたとあなたのお子さんの毎日が、少しでも穏やかで、希望に満ちたものになりますように。

私は重度の知的障害を伴う自閉症の長女（小学2年生）を育てる父・ケンサクといいます。

長女は2歳から市の発達相談・発達センターでの療育、3歳から民間療育を併用し、3歳1ヶ月で「知的障害を伴う自閉症」と診断を受けました。

幼稚園では加配の先生のもとで集団生活を送り、年長3月で児童発達支援を卒業。

現在は小学校の特別支援学級・放課後等デイサービス・家庭療育を組み合わせて支援を続けています。

児童発達支援は未就学児を対象とするため、年長3月・小学校入学前後で区切りを迎える家庭が多いです。

わが家も、発語なし・排泄・偏食・問題行動などの課題が残った状態で児童発達支援を卒業しました。

大切なのは、「療育をやめるかどうか」だけで考えるのではなく、学校・放課後等デイサービス・民間療育・家庭支援へどうつなぐかです。

療育卒業のタイミングはいつ？【まず結論】

「療育卒業のタイミングはいつなのか」を調べると、おそらく多くの記事が「成長して支援が必要なくなったとき」「集団で過ごせるようになったとき」と説明しています。

これは間違いではありませんが、わが家を含め、課題が残ったまま卒業の時期を迎える家庭のほうが現実には多いというのが正直なところです。

ここでは、まず制度上の区切りと、「卒業」という言葉の本当の意味から整理します。

児童発達支援は年長3月・小学校入学前後が大きな区切り

療育（児童発達支援）は、未就学児を対象としたサービスです。

そのため、就学年齢に達した時点、つまり年長の3月をもって児童発達支援は自動的に卒業となります。

「やめるかどうかを家庭が決める」というよりも、制度上の区切りで終了が来ると言ったほうが正確です。

小学校入学後は、療育的な支援は次のような場へと引き継がれていきます。

• 学校（特別支援学級・通級指導教室・特別支援学校）
• 放課後等デイサービス（小学校1年生〜高校3年生まで利用可能）
• 民間療育（年齢制限なしのサービスもあり）
• 家庭での療育的な関わり

つまり、療育という言葉は同じでも、「未就学期の療育（児童発達支援）」と「就学後の療育（放デイ等）」は、制度・目的・支援内容が別物だと理解しておく必要があります。

「療育卒業」と「支援が不要」は別物

ここがこの記事で最も伝えたい点です。

「卒業」という言葉から、つい「もう支援が要らなくなった」「目標を達成した」というニュアンスを感じてしまいがちです。

しかし、児童発達支援の卒業は、ほとんどの家庭において支援が不要になったという意味ではなく、制度上の利用期間が終わるという意味です。

わが家は3つ目の「支援先の移行」が現実でした。

発語はなく、排泄も完全ではなく、まだ問題行動も残っていましたが、それでも年長3月で児童発達支援は終了し、次の支援先へとバトンを渡す形になりました。

課題が残っている子ほど、卒業前の引き継ぎが重要

結論はシンプルです。

課題が残っているからこそ、「やめるかどうか」よりも「どこへ・どうつなぐか」を考えるほうが、卒業後の生活の安定に直結します。

逆に、ここを軽く考えて「とりあえず近所の放デイに通わせれば療育の続きになるはず」と思って卒業すると、後述する通り、児童発達支援と放デイのギャップに困ることになります。

わが家もここで一度つまずきました。

療育のやめどきを判断する7つの基準

「療育のやめどき」は、年齢だけで決まるものではありません。

児童発達支援は年長3月で制度的に終わりますが、その前に家庭が確認しておくべき判断基準があります。

ここでは、わが家が卒業前に振り返ったポイントを7つに整理します。

① 生活スキルがどこまで安定しているか

着替え・食事・排泄・睡眠といった生活の土台が、どこまで一人でできるようになっているかをチェックします。

「完璧にできる」ではなく、「介助があれば成立する」「目印や声かけがあれば自分でやろうとする」というレベルでも十分です。

わが家の場合、年長卒業時点では、ボタンの掛け違いは縫い糸の色分けで防げるレベル、靴下の上下はつま先の目印で意識できるレベル、排泄は2時間に1回程度の声かけが必要なレベルでした。

「できる」ではなく「補助があればこなせる」状態でも、卒業して構いません。

② 集団生活で大きな崩れが減っているか

園生活や行事の場面で、長時間の癇癪やパニックで活動が止まる頻度が減っているかを見ます。

これも「まったくなくなる」必要はなく、「クールダウンの方法が定まっている」「先生が予測して対応できる」状態であれば、就学後の集団生活に乗せやすくなります。

③ 困ったときの意思表示があるか

発語がなくても構いません。

ジェスチャー、絵カード、特定の人の手を引く、肩を叩くなど、「困ったときに人へ向かう手段」が一つでもあるかが大切です。

わが家は無発語のまま卒業しましたが、「ちょうだい」「違う」のジェスチャー、絵カード、肩を叩いて要求するという3つの手段がありました。

④ 家庭で続けられる支援があるか

療育機関に通う以外に、家庭で日常的に続けられている関わりがあるかを振り返ります。

視覚支援、スモールステップでの声かけ、好きな活動を通じた集中力の確保など、特別な道具がなくても「家庭のなかで療育的な関わりが回っている」状態は、卒業後の大きな支えになります。

⑤ 学校・園・放デイへ情報共有できているか

支援メモ、サポートブック、引き継ぎ資料といった形で、新しい支援先に「今までどう関わってきたか」を渡せる準備があるかを確認します。

これが不十分なまま卒業すると、新しい場所で一から関わりを構築し直すことになり、本人の負担も大きくなります。

⑥ 次の支援先に療育的な活動があるか

これは後ほど詳しく書きますが、放課後等デイサービスは「療育的な活動が充実している事業所」と「預かり中心の事業所」で支援内容が大きく違います。

卒業前に、移行先の活動内容まで確認しておくことが重要です。

⑦ 親の不安が「何への不安か」言語化できているか

最後は親側のチェックです。

「なんとなく不安」のままだと、卒業後にも「もっと通わせておけばよかった」という後悔につながりやすいです。

「発語が伸びるか不安」「集団についていけるか不安」「学校で問題行動が出ないか不安」など、不安を具体的に分解しておくと、卒業後にどこに支援を厚くすべきかが見えてきます。

わが家の療育卒業｜発語なし・課題が残ったまま児童発達支援を卒業した実例

ここからは、実際にわが家がどんな経過をたどって児童発達支援を卒業したのかを、年齢ごとに具体的にお伝えします。

「うちと近い状況の家庭の話が聞きたい」という方の参考になれば幸いです。

2歳〜3歳：発語なし・集団参加困難・診断

長女は0歳台の運動発達は順調でしたが、1歳を過ぎても発語がなく、視線が合いにくく、他児への関心が薄いという特徴がありました。

1歳4ヶ月で市の発達相談を利用開始し、1歳6ヶ月で保育園入園。
2歳から市の発達センターでの療育に通い始めました。

2歳台の集団療育では、「体を動かす活動」から「座って話を聞く活動」への切り替えができず、毎回泣き叫ぶ状態が続きました。

それでも親子で通い続け、3歳1ヶ月のときに「知的障害を伴う自閉症」と診断を受けました。

診断の際、医師から「今後の親や周囲の関わり方で改善も悪化もする状態」と言われたことが、その後の支援姿勢の土台になっています。

年中：癇癪減少、偏食改善、排泄の前進、パズルの伸び

幼稚園年中の1年間は、家庭と園が連携した「スモールステップ」が大きく実を結びました。

癇癪は減り、生活の土台が大きく前進した1年でした。

年長：行事参加や友達への関心が伸びた一方、課題も残った

年長になると、お友だちへの関心が芽生え、特定の女の子と手をつないで歩いたり一緒にパズルを楽しんだりする姿が見られるようになりました。

発表会では舞台に立ち、太鼓の演奏を立派にこなす姿も。
9月には妹が生まれ、泣いている妹を労る場面もありました。

パズルは234ピースまで自力で完成、お絵かきでは丸・ハート・顔の形を模写できるように。
知的な集中力という強みが大きく伸びた1年でした。

一方で、課題も確実に残っていました。

• 発語：明確な有意味語は出ないまま
• 排泄：春〜夏は間隔が乱れお漏らしが頻発、冬に再安定
• 問題行動：股いじり、袖噛み、自分や壁を叩く行動
• 病院・注射への極度の恐怖：大人数人で押さえる必要があった

この状態で年長3月を迎え、児童発達支援は制度上の卒業となりました。

小学校入学後：学校・放デイ・民間療育・家庭支援へ組み替えた

卒業＝終わりではなく、ここから支援の「組み替え」が始まりました。

• 学校：特別支援学級でなぞり書き・線つなぎ・色塗りなどの机上学習
• 放課後等デイサービス：療育的な活動を重視する事業所を選んで利用
• 民間療育：体を動かす活動を継続
• 家庭支援：パズル・お絵かき・家事手伝い・休日の長距離散歩

この組み替えがうまくいったため、小1の1年間は「行き渋りゼロで毎日笑顔で登校」「日中は布パンツで過ごせるように」「ひらがな・数字のなぞり書き獲得」という前進が見られました。

小2では自分の名前をひらがなで自力で書けるようになるなど、児童発達支援を卒業してからも成長は止まっていません。

療育卒業時点でできるようになったこと・残っていた課題

「卒業時点でどのくらいできていれば大丈夫なのか」という疑問は、多くの家庭に共通するものだと思います。

わが家の年長3月時点の状態を、正直に表にまとめます。

ご覧の通り、「完全に卒業してOK」と言える理想的な状態ではありません。

発語はゼロ、問題行動も残り、排泄も完全自立ではない。

それでも、年長3月という制度上の区切りで卒業を迎えました。

だから「卒業＝完成」ではなく「移行」と考えた

わが家がたどり着いた結論は、児童発達支援の卒業はゴールではなく中継地点だということです。

「完成してから卒業する」のではなく、「課題を抱えたまま、次の場所で支援を続ける」のが現実。

だからこそ、卒業の前に「次にどこへつなぐか」を準備しておくことのほうが、卒業基準を満たすことよりも、はるかに本人の生活を左右します。

療育卒業後に困ったこと｜放デイは児童発達支援と同じではなかった

ここが、一般的な記事ではあまり書かれていない、当事者の実感です。

わが家が卒業後にまず直面したのは、「放課後等デイサービスは、児童発達支援とは別物だった」という事実でした。

放デイは事業所によって支援内容に差がある

放課後等デイサービス（放デイ）は制度として一つでも、運営方針は事業所によって大きく異なります。

大きく分けると、療育的な活動を中心に据える事業所と、安全な預かりと余暇活動を中心とする事業所があり、その中間にも幅広いタイプが存在します。

つまり、「放デイに通わせれば療育の続きができる」と思って入ると、思っていた支援内容と違うことが普通に起こります。

療育的な活動を求めるなら見学時の確認が必須

「療育的な活動の継続」を望むのであれば、見学の段階で具体的な活動内容を確認することが必須です。

パンフレットや公式サイトの「個別支援」「集団療育」といった言葉だけでは判断できません。

運動・机上課題・手先課題・個別支援計画を見る

確認の観点を絞ると、判断がしやすくなります。

次のチェックリストを使ってみてください。

わが家は、卒業前に複数の放デイを見学し、運動・机上・手先の活動が組み込まれている事業所を選びました。

結果として、児童発達支援卒業後も「療育的な時間」が継続でき、これが小1・小2の成長の安定に直結したと感じています。

放デイの役割や誤解については、以下の記事もあわせてご覧ください。

療育卒業前にやっておくことチェックリスト

ここまでの内容を踏まえ、年長の3月までにやっておきたいことを5つに整理します。

① 放デイを複数見学する

最低でも2〜3か所は見学してください。

1か所だけだと比較ができず、「ここしかない」と思ってしまいがちです。

② 支援内容を運動・手先・言語・生活・社会性で確認する

「療育的な活動があるか」を抽象的に聞くのではなく、5つの領域に分けて具体的に確認します。

• 運動（体幹・感覚統合・粗大運動）
• 手先（制作・運筆）
• 言語（絵カード・サイン・発語支援）
• 生活（着替え・食事・排泄の支援）
• 社会性（集団活動・他児との関わり）

③ 学校へ共有する支援メモを作る

これまで家庭・幼稚園・療育で行ってきた関わりをまとめます。

「指示の通り方」「困ったときのサイン」「クールダウンの方法」「好きな活動」「苦手なこと」が書いてあるだけでも、新しい先生がぐっと関わりやすくなります。

④ 家庭で続ける療育を1〜3個に絞る

家庭療育は「全部やる」ではなく「続けられるものに絞る」ほうが現実的です。

わが家はパズル・お絵かき・ウォーキングの3つを軸にしています。

家庭で取り入れやすい教材や遊びについては、以下の関連記事も参考にしてみてください。

⑤ 民間療育を続けるか検討する

民間療育は卒業後も継続できるサービスがあります。

費用はかかりますが、療育的な活動を厚くしたい家庭には選択肢になります。

療育卒業後の支援先【わが家の組み合わせ実例】

児童発達支援を卒業したあとの支援先は、大きく分けて5つあります。

ただ、これらは「どれか1つを選ぶ」ものではなく、子どもの課題に合わせて組み合わせるものです。

ここでは、わが家が実際に何をどう組み合わせているかを具体的にお伝えします。

「制度の説明」よりも、「リアルな使い分け」のほうが参考になると思うので、頻度・役割・選んだ理由まで書きます。

わが家の療育卒業後の支援先の組み合わせ（小2時点）

この組み合わせに辿り着くまでに、放デイの見学・体験を複数こなし、家庭で続けられる支援を絞り込みました。

ここからは、それぞれを選んだ理由と「やってみてわかったこと」を順に共有します。

① 特別支援学級【机上学習と集団生活の土台】

わが家は就学相談を経て、特別支援学級を選びました。

判定の過程では、支援学校・通級・支援学級の3つを検討し、娘の「集中して机上課題に取り組める力」と「集団の中で行事に参加できる力」を活かすには、支援学級が合うと判断しました。

支援学級で伸びたこと

• ひらがな・カタカナ・数字（0〜10）のなぞり書き（小1で本格スタート → 小2でほぼ自力）
• 自分の名前をひらがなで自力で書けるようになった（小2）
• 鍵盤ハーモニカで「息を吐く」感覚を獲得 → 発語アプローチへの接続
• 口形模倣の練習（まだ五十音には至らないが、口を開ける模倣ができるように）

選ぶときに見たポイント

学校見学のときに、支援学級の人数・教員配置・1日の時間割・交流学級との関わり方を必ず確認してください。
地域によって支援学級の運営方針は大きく違います。

わが家は「机上学習をしっかり組み込んでくれるか」を最重視しました。

② 放課後等デイサービス【「学校でできないこと」を補う場】

放デイは週3〜4回利用しています。

わが家にとって放デイは、「学校でやりきれない療育的な活動」を補う場として位置づけています。

具体的には、

• 粗大運動（トランポリン、感覚統合の活動）
• 手先課題（制作、運筆）
• 生活スキル（着替え、トイレ、片付け）
• 同年代の子との集団遊び

このあたりを担ってもらっています。

学校が「机上学習・集団生活」中心なら、放デイは「運動・手先・生活スキル」中心、という役割分担です。

放デイ選びでわが家が重視した3点

1. 個別支援計画が娘の課題に合っているか：「みんな一律のプログラム」ではなく、娘の課題に合わせた目標が立てられるか
2. 運動と机上課題の両方があるか：感覚探求・自己刺激行動を減らすには、体を動かす活動が不可欠だった
3. 学校との連携体制があるか：学校での困りごとを共有し、支援の方向性を揃えられるか

やってみてわかったこと

放デイは「療育的活動の濃さ」が事業所ごとに本当に違います。
最初に選んだ事業所が合わないと感じたら、変更も検討すべきです。

実際わが家も、見学を複数こなした上で選んだのに、通い始めてから「もう少し机上課題があるとよかった」と感じる場面がありました。

そういうときは、事業所と相談して個別支援計画を見直してもらうか、別の曜日に別の事業所を併用するという方法もあります。

③ 民間療育【カバーしきれない領域を埋める】

民間療育は、児童発達支援や放デイと違って自費になります。

費用負担はありますが、その分、専門領域に特化した支援が受けられるのが強みです。

民間療育を検討すべきタイミング

• 学校・放デイで「運動面」のサポートが足りないと感じる
• 発語・言語面に特化したアプローチを継続したい
• 音楽療法・絵画療法など、本人の得意領域を伸ばしたい
• SST（ソーシャルスキルトレーニング）を集中的に受けたい

わが家は、運動面の補強として家庭で取り組める運動プログラム型のサービスを取り入れています。

家でできるという手軽さと、専門的なメニューが組まれているという両方のメリットがありました。

選ぶときの注意点

民間療育は事業者によって質に差があります。

体験や見学を必ず行い、「子どもが楽しく続けられそうか」「親も無理なく続けられるか（送迎・費用・時間）」を確認してください。

続かなければ意味がないので、無理のない範囲で1〜2個に絞るのが現実的です。

④ 家庭療育【「毎日続けられる1〜3個」に絞る】

家庭療育は、特別な道具や時間が必要なものではありません。毎日の生活に組み込めるかどうかがすべてです。

わが家は、次の3つに絞っています。

1. なぞり書きやお絵描き（手先と集中力）

娘の最大の強みである集中力を活かせる活動。
パズルを年中で117ピース、年長で234ピースを完成させた経験が、小学校での机上学習の土台になりました。

今は色鉛筆を使い分けて顔や形を描くお絵描きにハマっています。

2. 散歩・ハイキング（体力と歩行）

父親が休日に1時間以上の散歩に連れ出すのが習慣。
体力の発散になり、感覚探求の問題行動が減る効果も実感しています。

「家の中で荒れているな」と感じたら外に出る、というシンプルなルールです。

3. 絵カードでの要求練習（コミュニケーション）

無発語のため、「水」「ご飯」「トイレ」「テレビ」などの絵カードでの要求を日常的に使っています。

新しい単語が増えるたびにカードを追加し、ジェスチャーと組み合わせて練習しています。

絞り込みのコツ

家庭療育で大事なのは、「全部やる」ではなく「続けられるものに絞る」です。

療育的に良いとされる活動はたくさんありますが、親が疲弊したら続きません。

本人が楽しめて、生活に無理なく組み込めるものを1〜3個に絞るのがちょうどよい分量です。

⑤ 相談支援・自治体窓口【「困ったときの連絡先」を確保しておく】

意外と見落とされがちですが、困ったときの相談先を確保しておくことは支援先選びと同じくらい重要です。

押さえておくべき4つの窓口

• 相談支援専門員：障害児支援利用計画を作る人。放デイの利用日数の調整、新しい事業所の紹介、進路の相談まで対応してくれる。卒業後も継続して関わってくれる、いちばん身近な伴走者。
• 市区町村の障害福祉課・発達相談窓口：受給者証の手続き、地域のサービス情報、就学相談の窓口
• 特別支援教育センター（地域による名称差あり）：学校生活での困りごと、進路相談、通級の手続きなど学校関連の相談
• 主治医・発達外来：医学的なフォロー、服薬の相談、診断書の更新など

連絡先リストを作っておくと安心

「困ったときにすぐ電話できる状態」を作っておくことで、何かあったときに動き出すスピードが全然違います。

支援先は「組み合わせ」で考える

ここまで5つの支援先を紹介しましたが、わが家にとっていちばん大切な気づきは、「どれか1つで全部を解決しようとしない」ということでした。

児童発達支援は、1つの場で「個別課題・運動・生活・コミュニケーション」を総合的に見てくれる場でした。

でも卒業後は、それぞれの領域を別の支援先が担います。

• 机上学習と集団生活 → 学校
• 運動・手先・生活スキル → 放デイ
• 専門領域の補強 → 民間療育
• 毎日の積み重ね → 家庭療育
• 困ったときの相談 → 相談支援・自治体窓口

この役割分担が見えると、「療育を卒業した不安」が「次の支援を組み立てる準備」に変わります。

完璧に組み合わせる必要はなく、最初は学校＋放デイ＋家庭療育の3つから始めて、必要に応じて民間療育を足していく、という順番でも十分です。

よくある質問

まとめ【療育卒業は終わりではなく移行】

最後に、この記事の結論をもう一度まとめます。

• 児童発達支援は未就学児対象のため、年長3月・小学校入学前後で制度上の卒業を迎えます
• 卒業は「支援が不要になった」ではなく、ほとんどの家庭において「支援の形を変えるタイミング」です
• わが家も発語なし・課題が残った状態で卒業しましたが、学校・放デイ・民間療育・家庭支援に組み替えたことで成長は続いています
• 大切なのは、年長3月までに「やめるか」ではなく「どう支援を組み替えるか」を考えることです
• そのために、放デイの複数見学、学校への支援メモ、家庭療育の絞り込み、民間療育の継続検討を、卒業前に進めておきましょう

「卒業」という言葉に区切りの重さを感じるかもしれません。

でも、療育卒業は終わりではなく、次のステージで支援を続けるためのバトンタッチです。お子さんなりのペースで、その後も成長は続いていきます。

不安が残るなら、不安の正体を一つひとつ分解して、その不安に対応できる支援先を卒業前に確保しておく。

それが、わが家が小学校に上がってからも安心して日々を過ごせている、いちばんの理由です。

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あの日から、頭の中で同じ問いがずっと回っていました。この子は、この先どうなるのか。私たち家族の生活は、どうなってしまうのか。

もしかしたら、診断の日よりも今のほうが重い、という方もいらっしゃるかもしれません。何年も走り続けて、体力のほうが先に尽きてきた。そういう時期のほうが、実は苦しいこともあります。

情報を集めていないわけではないと思います。むしろ、集めているからこそ苦しい。「終わりではない」という言葉はいくつも読んだはずなのに、読み終えると、なぜか前より重くなっている。

このブログ記事では、その言葉が届かない理由を先に整理します。そのうえで、支援の現場を見てきて分かったことと、わが家が何をやめたのかをお伝えします。

私は、重度知的障害を伴う自閉症の長女を育てる父親です。医療や療育の専門職ではありません。知的障がい支援士・子ども発達障がい支援アドバイザーの資格を持ち、教育業界で約10年仕事をしてきた、いち親としての記録として書いていきます。

知的障害があっても、人生は終わりません【まず、そこだけ先に】

答えを先に書きます。

知的障害があるからといって、その子の人生が終わるわけではありません。これは気休めではなく、公的な資料にも書かれていることです。

厚生労働省のe-ヘルスネットには、知的障害の多くは基礎にある障害そのものを改善させることが難しい一方で、環境が整えば適応機能などが向上する可能性は十分あり、早期に発見されて適切な療育が行われた場合には長期的な見通しが改善するとされる、という趣旨の記述があります。
＊出典：厚生労働省 e-ヘルスネット「知的障害（精神遅滞）」

診断名がついた時点で、その先が全部決まってしまうわけではない。

私自身、診断が出た日に医師から「今後の親や周囲の関わり方で、改善も悪化もする状態です」と説明を受けました。当時は突き放されたように聞こえましたが、今は違う受け取り方をしています。

ここまでは、同じテーマの記事の多くが書いていることです。

ただ、正直に書きます。

私は、この言葉で楽になれませんでした。

「終わりじゃない」と何度読んでも、家に帰れば娘は泣き叫んでいて、私は明日も同じ朝を迎える。理屈では分かっても、体がついてこない。そういう時期が、何年か続きました。

なぜその言葉が届かなかったのか。

理由は、たぶん次のところにあります。

「終わった」と感じているのは、子どもの人生ではないかもしれません

診断が出たとき、実際に終わったものは何だったのか。

わが家の場合、それは娘の人生ではありませんでした。終わったのは、私たちが勝手に思い描いていた予定のほうです。

来年はこれができるようになって、小学校に上がって、いつか手が離れて。そういう、なんとなく信じていた順番が消えた。

そしてもうひとつ。ここが、あまり書かれていないところだと思います。

診断のあと、実際に削られていくのは子どもの将来ではなく、親の生活のほうでした。

• 睡眠：夜中に起きる、朝4時に目覚める。まとまって眠れない日が続く
• 一人の時間：目を離せないので、家の中でも常に気配を追っている
• 仕事：通院、面談、体調不良の呼び出しで予定が崩れる
• 人との関わり：誘いを断り続けて、そのうち誘われなくなる
• 先の見通し：3か月後の予定さえ、立てにくくなる

これが何年も積み重なると、人はどうなるか。

「この子の将来が心配だ」という言い方は、誰にでもできます。周りも受け止めてくれる。

でも、「自分の人生が終わった気がする」とは、なかなか言えません。口にした瞬間に、親として失格だと判断されそうだからです。

だから、その気持ちは行き場をなくして、心の中に溜まっていきます。

そして、子どもの将来への不安と混ざったまま、ひとつの大きな塊になる。

その塊に向かって「お子さんの人生は終わりではありませんよ」と言われても、半分しか当たっていない。楽にならないのは、当然かもしれません。

私が遠回りをしたのは、この2つを分けられなかったからです。

分けてみると、手をつけられる場所が見えてきます。子どもの将来は、今日すぐには変えられない。でも、親の生活のほうは、今日から減らせるものがあります。

念のため、はっきり書いておきます。

そう感じてしまうのは、あなたが弱いからでも、愛情が足りないからでもありません。

睡眠を削られて、予定を崩され続けて、それでも平気でいられる人のほうが少ないと思います。

私が「もう無理だ」と思っていた時期のこと【わが家の場合】

ここからは、わが家の話です。

療育に通えば変わると思っていた

娘は1歳4か月のときに自治体の相談機関へ電話し、2歳から療育を利用し始めました。2歳10か月からは集団療育に週1回、3歳6か月からは民間療育にも通いました。

通い始めたとき、私は正直に言えば安心していました。専門家に見てもらえるのだから、家の困りごとも自然に減っていくだろう、と。

減りませんでした。

体を動かす活動から座って聞く活動に切り替わるたび、娘は泣き叫びました。外では手を離せば走り出すので、出かけるたびに神経をすり減らしていました。

それで私は、本を読み始めました。療育の本、発達の本、家庭でできる関わり方の本。

読めば読むほど、家の中が課題だらけになりました。

あれもやったほうがいい、これもやらないと手遅れになる。そう思って、朝から寝るまでの時間を、全部なにかの訓練に変えていきました。

気づいたときには、私は父親ではなく療育者になっていました。

娘と一緒にただ笑っている時間が、家からほとんど消えていたんです。

声をかけるほど、娘は崩れていった

癇癪が起きるたび、私は必死で声をかけていました。

「大丈夫だよ」 「落ち着いて」

でも、声をかけるほど泣き声が大きくなる。

褒めるときも同じでした。「すごいね」と言うと、娘の表情が固まって、視線が外れて、課題から離れていってしまう。

当時の私には、意味が分かりませんでした。

今なら、少し分かります。娘にとって、私の声はそのとき支援ではなく、追加の刺激になっていました。良かれと思ってやっていたことが、火に近づける行為になっていた。

親の努力の量と、子どもに届く量は、比例していませんでした。

自分を最低の親だと思った夜

一番書きにくいところを書きます。

娘の癇癪が続いた時期、私は自分を抑えきれなくなった夜がありました。

そのあとに来たのは、深い自己嫌悪でした。自分は親として最低だ、この子にふさわしくない、と本気で思いました。

この話を、覚悟の足りない親の失敗談として書くつもりはありません。

そこまで追い詰められる家庭がある、というだけの話です。

そして、そこから学んだことが1つあります。

親が自分を責め続けても、状況は1ミリも動きませんでした。動いたのは、やり方を変えたときだけでした。

親が壊れないことも、子どもへの支援の一部です。

これは精神論ではなく、順番の話だと思っています。倒れた親は、明日の支援を続けられません。

もし今、これを読みながら「まさに今の自分だ」と感じられたなら。この先を読み進めるより、まず誰かに話すほうが早いかもしれません。相談できる場所は、この記事の後半にまとめてあります。

程度の区分は、この先の予告ではありません【知的障害の基礎知識】

ここは、体験談ではなく一般的な情報として整理します。

知的障害は、知的発達の障害です。医学の領域では精神遅滞とも呼ばれ、最新の診断基準では知的能力障害（知的発達症）とも表記されます。

判断されるのは、次の3つがそろっているかどうかです。

• 知能検査で確かめられる知的機能の遅れがあること
• 日常生活を送るうえでの適応機能に明らかな困難があること
• それが発達期（おおむね18歳まで）に生じていること

知能指数（IQ）はひとつの目安で、70未満が低下と判断されます。ただし、数値だけで知的障害の有無を決めるべきではなく、適応機能を総合的に評価して判断するとされています。有病率は一般人口の約1%です。

適応機能というのは、日常生活で求められることにどれだけ対処できているか、どれだけ自立しているかを表すものです。食事の準備、対人関係、お金の管理なども含まれます。重症度によって、軽度、中等度、重度、最重度に分類されます。
＊出典：厚生労働省 e-ヘルスネット「知的障害（精神遅滞）」

なお、療育手帳の判定基準や区分の表記は、自治体によって異なります。手帳の名称も、地域によって「愛の手帳」「みどりの手帳」などと変わります。お住まいの窓口でご確認ください。

ここで、誤解を1つほどきたいと思います。

この区分は、この先の予告ではありません。

今どれくらいの支援が必要か、を表しているだけです。必要な支援の量は、環境と本人の力の育ち方で変わっていきます。娘は重度と判定されていますが、判定が出た日と今とでは、できることの範囲がかなり違います。

もうひとつ、押さえておきたいことがあります。

先ほどの資料には、支援が必要なのは本人だけではなく、家族への支援も欠かせない、という趣旨の記述があります。

親が休むことや、誰かに頼ることは、甘えではありません。公的な文書にも、そう書かれているわけです。

なお、進路や就労、住まい、親が亡くなった後のお金については、この記事では扱いません。制度の話は情報量が多く、気持ちが疲れているときに読むものではないと考えているからです。

落ち着いて調べたくなったときに、以下の記事を開いてみてください。

支援する側の人たちは、この子たちをどう見ているか

親の立場とは別に、私にはもうひとつの経験があります。

娘の支援先を探す過程で、10か所以上の児童発達支援事業所を見学しました。また、前職では児童発達支援事業の立ち上げに、企画段階から関わったこともあります。

だから、パンフレットに書けることと、現場で実際に起きていることの間に距離があるのを知っています。見学というのは、その距離を測る作業でもありました。

そのうえで、はっきり書けることがあります。

現場で会った支援者の中に、この子たちの人生が終わっていると考えている人は、一人もいませんでした。

きれいごとを言いたいのではありません。

彼らが見ているのは、診断名でも検査の数値でもなく、目の前の一人がどうすれば今日を機嫌よく過ごせるか、でした。この子は何が苦手で、どこまでならできて、どういう順番なら受け取れるのか。その話ばかりしていました。

以前、就労支援の実践者の方から、支援者としてのあり方を聞く機会がありました。

その方は、こうおっしゃっていました。

「彼らが人生を終えるときに自分の人生をどう振り返るのか、そこに思いを馳せて関わる」

長い時間軸の話です。

聞いた当時、私は正直、ここまで先を見て関わってくれる人がいるのかと驚きました。目の前の課題を1つ減らすことで頭がいっぱいだったからです。

でも、この視点を借りると、今日の見え方が変わります。

娘が80歳になったとき、彼女の人生が何だったのかを決めるのは、発達指数でも手帳の等級でもない。どれだけ穏やかな日が積み重なったか、どれだけ好きなものに囲まれていたか、そのほうがずっと大きいはずです。

そう考えると、今日という1日は、終わりへ向かう1日ではなくなります。

親が一人で「この子の人生を背負っている」と思い込んでいる間は、この視点は持てませんでした。私も長いことそうでした。

背負っているのは、あなただけではありません。

抜け出す方向は、足すことではありませんでした

わが家の空気が変わり始めたのは、何かを新しく始めたときではありません。

やめたときです。

私がやっていたのは、うまくいかないと感じるたびに何かを足すことでした。教材を足す。声かけを足す。課題を足す。目標を足す。

そのどれもが、娘にとっては処理しきれない量になっていました。そして親にとっては、こなしきれない量になっていました。

減らしたのは、次のようなものです。

• 声かけの量。危険がないときは、距離を取って見守る
• 同時に追いかける目標の数。1つに絞る
• 1日の中の課題数。できたところで終わりにする
• 家のすべてを療育にしようとすること

目標を1つに絞ったとき、私は自分の呼吸が戻ってくるのを感じました。

「今日は食卓に座れたら十分」

そう決めた日から、娘を見る目が変わりました。できていないことを数える時間が減って、できたことに気づく時間が増えたからです。

不思議なもので、娘のほうも落ち着きやすくなりました。

娘が急に変わったのではありません。わが家が、要求する量を変えた結果です。

今日からできることを挙げるなら、この3つになります。

• やめることを1つ決める：新しく始める前に、うまくいっていない声かけや予定を1つ手放す
• 目標を1つに絞る：3つ追いかけている状態は、たいてい1つも進みません
• 比べる相手を変える：他の子ではなく、3か月前のわが子と比べる

もちろん、これで全部がうまくいくわけではありません。わが家も、うまくいかない日のほうがまだ多いです。

ただ、方向は変わりました。

療育に通っているのに変化を感じにくい、という状態については、以下の記事に詳しく書いています。「通っているのに何かが足りない」と感じている場合は、こちらのほうが先かもしれません。

親が倒れないために、使えるもの【一人で抱えないための手段】

制度の話を、ここで少しだけします。

短期入所（ショートステイ）という、施設に短期間泊まれるサービスがあります。介護している家族の疾病その他の理由で必要になったときに利用でき、入浴、排泄、食事の介助などの支援を受けられます。
＊出典：厚生労働省「障害福祉サービスについて」

このほか、市区町村が独自に行う日中一時支援などもあります。制度の内容や対象は改定されますし、使えるサービスの量は地域によってかなり差があります。実際に利用する際は、相談支援専門員やお住まいの自治体の障害福祉窓口でご確認ください。

窓口に行く前に、1つだけ知っておいてほしいことがあります。

これらは、限界まで我慢した人だけが使えるものではありません。

私も最初は「まだそこまでじゃない」と思って、相談を先延ばしにしていました。でも、相談してから実際の利用にたどり着くまでには、それなりに時間がかかります。倒れてから動き始めると、その待ち時間を持ちこたえられません。

人に頼る先の話も書いておきます。

同じ立場の親とつながる場は、思っていたより効きました。親の会、ペアレントメンターの制度、地域の集まり。制度の情報が手に入るのも大きいのですが、それ以上に、説明しなくても分かってもらえる相手がいるという事実が支えになります。

わが家の場合は、夫婦の役割分担も見直しました。

妻は体調の変化やこまごました連絡を見る役、私は休日に娘と長い距離を歩く役。どちらかが全部を背負う形だと、背負っているほうが先に潰れます。分けたことで、ようやく続けられるようになりました。

妹たちのことも、意識して時間を作っています。長女が放デイなどで不在の時間は、二女と三女が親を独り占めできる時間にする。短くても、その子だけを見ている時間が要ると考えているからです。

そのうえで、書いておきたいことがあります。

気持ちが限界に近いと感じるときは、療育のことは一度脇に置いてください。

そういうときに使える相談先が、公的にも用意されています。厚生労働省が「まもろうよ こころ」というサイトで、電話やSNSで相談できる窓口をまとめています。年代や状況に応じて選べるようになっていて、匿名で利用できるものもあります。
＊出典：厚生労働省「まもろうよ こころ」

かかりつけ医や、自治体の保健センターに相談するのも選択肢のひとつです。親のほうが先に治療を必要としている、という状態は、決して珍しいことではありません。

診断から約6年で、変わったこと、変わらなかったこと

数字ではなく、生活の場面で書きます。

娘は3歳1か月で「知的障害を伴う自閉症」と診断されました。今は小学校3年生です。

診断が出たころ、娘は1秒も椅子に座っていられませんでした。名前を呼んでも振り向かず、指さしもなく、意味のある言葉もありませんでした。

今はどうか。

机に向かって10分以上取り組める場面が出てきました。名前を呼ぶと反応して、挨拶ができる日もあります。絵カードを使って、水やご飯やトイレといった簡単な要求を伝えられるようになりました。ひらがなで自分の名前を書けるようになったのは、小学2年生のときです。

食事のほうも変わりました。名前を聞いただけで泣いていたヤクルトを、今はボトルから飲めます。生野菜も、トマトやレタスなら食べられるようになりました。

スーパーのレジで、落ち着いて並べるようにもなりました。

魔法ではありません。地道なスモールステップの積み重ねです。パズルは型はめから始めて、32ピース、65ピース、117ピースと段階を刻んで、最終的に234ピースまで進みました。名前を書くまでには、線つなぎ、数字のなぞり、ひらがなのなぞりという道のりがありました。

そして、変わらなかったこともあります。

意味のある言葉（明確な発語）は、今もありません。手持ち無沙汰になったときの自己刺激行動も、まだ続いています。

道も一直線ではありませんでした。

小学2年生の6月から7月にかけて、それまで落ち着いていた行動が一気に崩れた時期があります。家の空気が張り詰めて、私も妻もかなり参っていました。

そのとき私たちがやったのは、課題を増やすことではなく、体を動かす機会を増やすことでした。9月以降、目に見えて落ち着いていきました。12月には、大きな課題だった行動がほとんど見られなくなりました。

荒れる時期があっても、そこで終わりではなかったんです。

「障害があるから不幸だ」と思うことは、すごく少なくなりました。

最初からこう思えたわけではありません。「なぜうちの子が」と考えた時期は長くありましたし、今でも気持ちが揺れる日はあります。ただ、昨日できなかったことが今日少しできた瞬間の感覚は、今まで何度も味わってきました。

知的障害と「人生終了」についてよくある質問

終わったのではなく、予定が変わっただけでした

知的障害があっても、その子の人生が終わるわけではありません。環境が整えば適応機能が伸びる可能性があることは、公的な資料にも示されています。

ここまでは、多くの記事が書いていることです。

そのうえで、娘と長年過ごしてきて思うのは、その言葉だけでは足りないということです。

診断のあと苦しくなるのは、子どもの将来が閉じたからではなく、親の生活のほうが一気に狭くなるからでした。眠れない。予定が立たない。人と会えない。そこに「終わりじゃない」と言われても、届く場所がない。

だから私は、順番を逆にしました。

子どもを変えようとする前に、家の中の量を減らす。声かけ、課題、目標、予定。減らして余白ができてから、ようやく娘の変化が見えるようになりました。

もし、こう思われているとしたら。

「今は何も考えられない。落ち着いてから始めよう」

その気持ちは分かります。私もそうでした。ただ、待っていて落ち着いた日は、わが家には来ませんでした。落ち着いたのは、量を減らしてからです。

そして、これは頑張りを増やす話ではありません。今日の声かけを1つ減らす。目標を1つに絞る。それだけでも、明日の空気は変わります。

「うちの子は重いから、やっても変わらない」と思われる場合もあるかもしれません。

娘の発達指数は、7歳の時点で30でした。全部が変わったわけではありませんし、変わらなかったこともたくさんあります。それでも、家庭でできることはありました。

私が数年かけて遠回りしながらたどり着いた、何を観察して、何をやめて、何から試すのかという手順を1本にまとめたのが、以下のnoteです。

参考

【新常識】「引き算の家庭療育」大全｜なぜ“正しい療育”を頑張っても、うちの子は伸びないのか｜ケンサク｜引き算の家庭療育｜重度知的・自閉症児の父

note（ノート）

最後に、ひとつだけ。

今日一日を振り返って、あなた自身がいちばん息をつけたのは、何時ごろでしたか。

思い出せないとしたら、まず減らすのは、お子さんの課題ではないのかもしれません。

※本記事の制度・医学に関する記載は、執筆時点の公開情報にもとづいています。制度は改定されるため、実際の手続きの際は各公式サイトおよびお住まいの自治体窓口でご確認ください。

グループホーム。就労継続支援B型。成年後見制度。

言葉の意味は分かります。それでも、20年後のわが子の姿は、なぜか浮かんでこない。

そんな夜を過ごされてはいないでしょうか。

情報を集めていないわけではないと思います。むしろ集めているからこそ苦しい。制度の名前だけが増えていって、「で、うちの子はどうなるのか」という一番知りたいところに、誰も答えてくれないからです。

わが家の長女も、重度知的障害を伴う自閉症です。無発語で、身の回りのことにも介助が必要です。

このブログ記事では、統計で見た進路の現実、18歳以降の働き方、住まい、親亡き後のお金までを整理したうえで、施設見学と日々の生活の中で私が気づいた「将来の選択肢を決めているもの」をお伝えします。

制度を調べても不安が減らなかった理由は、たぶんそこにあります。

私は医師でも支援の専門職でもありません。知的障がい支援士・子ども発達障がい支援アドバイザーの資格を持つ、いち父親です。教材編集者として約7年働いた経験と、10か所以上の療育施設を見てきた立場から、わが家の場合として書いていきます。

知的障害を伴う自閉症の子どもの将来【まず全体像をつかむ】

将来の道筋は、おおよそ次のように進んでいきます。

• 3〜6歳：児童発達支援、保育園・幼稚園
• 6〜12歳：小学校（特別支援学級、特別支援学校など）、放課後等デイサービス
• 12〜15歳：中学校（特別支援学級、特別支援学校中学部など）
• 15〜18歳：高等部（特別支援学校など）
• 18歳〜：一般就労、福祉的就労、生活介護など。住まいは在宅、グループホーム、入所施設

こう並べると、きれいな一本道に見えます。

でも、実際に道が大きく分かれるのは18歳です。そこまでは、思っているより選択肢が絞られています。

娘は1歳4か月のときに自治体の相談機関へ電話し、3歳1か月で「知的障害を伴う自閉症」と診断されました。7歳時点の発達指数は30。今は小学校3年生で、特別支援学級と放課後等デイサービスを利用しています。

診断が出た日の帰り道、私たち夫婦はほとんど会話ができませんでした。あのときにこの年表を見せられていたとしても、素直に受け止められたとは思えません。

ただ、あの日、医師から言われた言葉があります。

「今後の親や周囲の関わり方で、改善も悪化もする状態です」

当時は、突き放されたように聞こえました。でも、今は違います。

将来は、診断が出た時点で決まってしまうものではない。この記事で私が伝えたいことは、結局この一点に集約されます。

中学までは、進路がほぼ決まっている【統計で見る現実】

不安な方に、先に安心材料を1つ書いておきます。

特別支援学校中学部を卒業した知的障害のある生徒8,215人のうち、98.6%が進学しています。その大半が特別支援学校高等部です。中学校の特別支援学級を卒業した生徒も、94.5%が高校または高等部へ進んでいます。
＊出典：文部科学省「特別支援教育資料（令和5年度）」（令和5年3月卒業者。数値は年度により変動します）

18歳までに行き場がなくなる心配は、統計上はほとんどありません。

問題は、その先です。

特別支援学校高等部（本科）を卒業した知的障害のある生徒18,471人の進路は、社会福祉施設等への入所・通所が62.1%、就職者等が31.7%、進学は0.4%でした（同資料。四捨五入のため合計は100%になりません）。

6割という数字を、重く受け取る方もいると思います。私も最初はそうでした。

ただ、これは「6割が働けない」という意味ではありません。この中には、就労継続支援B型で工賃を得ている人も、生活介護で生産活動に参加している人も含まれています。福祉サービスを使って働くという形が、ここに入っているだけです。

進学が0.4%という数字も、ショックかもしれません。

でも、この道筋を学歴の話として見るのをやめると、景色が変わります。18歳以降に問われるのは学力ではなく、どこで、誰と、どんな一日を過ごすかだからです。

18歳以降の進路は大きく3つ【一般就労・福祉的就労・生活介護】

高等部を卒業したあとの日中の過ごし方は、大きく3つに分かれます。

一般就労（一般雇用・障害者雇用）

企業と雇用契約を結んで働く形です。配慮を前提とした「障害者雇用」と、そうでない「一般雇用」に分かれます。

一般就労を目指す場合は「就労移行支援」というサービスがあります。就職に必要な知識や技能の訓練に加えて、職場探しや実習の調整も受けられます（利用できる期間には上限が定められています）。

就職した後のフォローとして「ジョブコーチ」という仕組みもあります。本人だけでなく、家族や職場に対しても助言をしてくれる存在です。働き始めてからのつまずきは、本人の能力より職場との噛み合わせで起きることが多いので、この存在は大きいと感じています。

就労継続支援A型・B型

A型は、一般企業で働くことは難しくても、雇用契約を結んで働ける場合に利用します。事務作業、パソコン作業、清掃、接客など、仕事の内容は事業所によってさまざまです。

B型は、雇用契約を結ぶことも難しい場合に、体調やペースに合わせて作業へ参加する形です。1日1時間だけ、週に数日だけという通い方もできます。仕分け、シール貼り、部品の組み立てといった手作業が中心になることが多いです。

生活介護

日中に介護や見守りを受けながら、創作活動や生産活動に参加するサービスです。障害支援区分などの要件があり、比較的重い障害のある方が利用することが多くなります。

制度の内容や利用条件は改定されることがあります。
＊出典：厚生労働省「障害福祉サービス等」

進路は、高等部の現場実習で実質的に決まっていく

ここは、あまり書かれていないので触れておきます。

一般的に、高等部では在学中に現場実習があります。実際の事業所へ通い、そこで働く様子を見てもらう期間です。この実習の積み重ねが、卒業後の受け入れ先の判断材料になっていきます。

進路は、書類選考で決まるのではありません。本人の日常の姿を見て決まります。

だとすれば、逆算して何を準備すればいいのかも見えてきますが、そこは記事の後半で書きます。

18歳と20歳で変わること【子ども向けの支援から、大人向けの支援へ】

意外と知られていないことがあります。

18歳前後で、使える制度の枠組みそのものが切り替わります。

児童発達支援や放課後等デイサービスは、子どものための福祉として用意されているサービスです。一方、就労継続支援や生活介護、グループホームは、大人のための福祉サービスとして別の枠組みで運用されています。

窓口も、相談先も、担当者も変わります。

学校という毎日通う場所がなくなり、放課後の預け先もなくなり、家族の生活リズムが一気に変わる。この時期の負担を指して「18歳の壁」と呼ぶ方もいます。

そして20歳が、もうひとつの節目になります。障害基礎年金の請求ができるようになるのがこのタイミングだからです。手続きには医師の診断書などが必要で、準備には時間がかかります。

対象年齢や利用できる期間は制度改正で変わることがあるため、お住まいの自治体の障害福祉窓口で確認してください。

この2つの節目を知って私が思ったのは、18歳はゴールではなく引き継ぎだということでした。引き継ぎの準備は、前日にはできません。

就学先を決めるところから、将来は始まっている【就学相談の流れ】

18歳の話の前に、多くのご家庭が最初にぶつかるのが就学です。

特別支援学級や特別支援学校を検討する場合、お住まいの市区町村で就学相談を受けることになります。申し込みは年長の4月頃から始まるのが一般的です。

流れは、おおむね次のようになります。

1. 就学相談の申し込み（市区町村の窓口へ保護者が申し込む）
2. 説明会または個別面談
3. 面談・知能検査（行動観察や医師の診察が入る場合もあります）
4. 就学支援委員会での検討、保護者への報告と説明
5. 就学先の決定、就学通知書の受け取り

時期も進め方も自治体によって差があります。最新の情報は、お住まいの市区町村の窓口で確認してください。

決定に納得できない場合は、あらためて話し合いの場を設けてもらうことができます。ただ、希望が必ず通るとは限りません。「支援学校を希望したのに支援級になった」という話も、よくある話です。

就学先の性格を大まかに言うと、通常学級や通級指導教室、特別支援学級は学習面に力を入れており、特別支援学校は身辺自立を含めた生活の力を重視する傾向があります。もちろん、学校によって違いは大きいです。

わが家は、特別支援学級を選びました。

入学前は、教室から飛び出さないか、他の子に手が出ないか、そればかり心配していました。実際には行き渋りもなく、笑顔で通えています。園から学校へ環境が大きく変わっても崩れなかったのは、それまでの積み重ねがあったからだと思っています。

これはあくまで娘のケースです。どちらを選ぶのが正解かは、お子さんの状態と、地域にある学校の中身によって変わります。

判断材料を増やすという意味では、通所受給者証や放課後等デイサービスの使い方も一緒に整理しておくと、就学相談での話がしやすくなります。

大人になったらどこで暮らす？【グループホーム・入所施設・在宅】

住まいの選択肢は、大きく3つです。

在宅（家族と暮らす）、グループホーム（共同生活援助）、入所施設（障害者支援施設）。

グループホームは、少人数で共同生活をしながら、世話人や職員の支援を受けて暮らす場です。日中は外の事業所へ通うことが基本になります。入所施設は、より手厚い介護が必要な方が対象で、日中の活動と夜間の支援を同じ場所で受けられる形が多くなっています。

費用は、サービスの利用料と、家賃・食費・光熱水費に分かれます。負担の上限額は所得の状況によって決まり、家賃や食費は事業所ごとに違います。金額は制度改定や地域によって変わるため、自治体の窓口や事業所へ確認してください。

ここからは、わが家の話です。

私たちは数年前から、グループホームや入所施設の見学を始めています。娘はまだ小学生ですから、早すぎると思われるかもしれません。

でも、見に行ってよかったと思っています。

見学のとき、私が見ているのは支援体制の説明だけではありません。入居されている方の表情。職員の方の声のかけ方。廊下に響く音の大きさ。娘がこの場所で笑って過ごせるかどうかを、そこから想像しています。

私は以前、児童発達支援事業の立ち上げに関わったことがあります。だからこそ、パンフレットに書けることと、現場で実際に起きていることの間に距離があるのを知っています。見学は、その距離を測る作業でもありました。

そして、厳しい現実にも直面しました。

娘のように重度の知的障害がある人が安心して暮らせる場所は、今のところ本当に少ないんです。制度上の選択肢は3つあっても、実際に受け入れ先を探すとなると、話は変わってきます。

それでも、親たちが主体となって自分たちで住まいを作ろうとする動きもあります。私も情報交換の場に参加して、できることから関わり始めました。

心が折れそうになる日もあります。ただ、見に行かなければ、この現実を知るのは10年後になっていました。

「親と離れて過ごす」経験を、元気なうちに

住まいの話でもうひとつ。

短期入所（ショートステイ）という、施設に短期間泊まれるサービスがあります。介護する家族の休息や、急な用事のときに使える制度です。

これを「困ったときの手段」としてだけ見るのは、もったいないかもしれません。

親と離れた場所で夜を過ごせるかどうかは、将来グループホームや入所施設を選べるかどうかに直結します。そして、その練習は、親が元気で、本人にも余裕があるうちのほうが進めやすい。

利用できる事業所や条件は地域によって差が大きいので、まずは相談支援専門員や自治体の窓口で聞いてみてください。

親亡き後のお金と権利【障害年金・扶養共済・後見・信託】

「私たちが死んだら、この子はどうなるのか」

障害のある子を育てていて、この問いから逃げ切れる人はいないと思います。

備えは大きく分けて、収入をつくること、財産を残すこと、判断を代わってもらう人を決めること、の3つです。

• 障害年金：障害の状態にあるとき、20歳から受け取れる可能性があります。20歳前に初診日がある場合、保険料の納付要件は問われません。ただし所得による支給制限があり、金額や要件は改定されます
• 障害者扶養共済制度：保護者が掛金を納めることで、保護者が亡くなったときなどに、障害のある方へ終身の年金が支給される任意加入の制度です。都道府県・政令指定都市ごとの運営のため、窓口での確認が必要です
• 成年後見制度：本人の判断能力を法的に補う仕組みです。できることと、できないことがあります
• 信託・生命保険信託：残した財産を、本人が安全に使えるようにするための方法です
• 遺言書：きょうだいがいる場合、相続の道筋をあらかじめ示しておく意味があります

＊出典：日本年金機構「障害基礎年金の受給要件・請求時期・年金額」

制度は変わりますし、使えるサービスは自治体によって差があります。ここに書いた内容も、必ず最新の情報を公式サイトや窓口で確認してください。

わが家も、ファイナンシャルプランナーや弁護士に相談しながら、少しずつ進めている途中です。一度で全部は決められませんでした。年金だけで生活費をすべてまかなうのは難しいという前提で、長期の資金計画も並行して考えています。

正直に言えば、この準備は楽しいものではありません。自分がいなくなった前提で話を進めるわけですから。

それでも、「できる範囲で、もう始めている」という事実そのものが、将来への不安を少しだけ軽くしてくれました。

もらえる手当や補助の全体像は、以下の記事にまとめています。まず収入と支出の見通しを立てたい方は、こちらから読んでみてください。

なお、公的サービスを就学前から親亡き後まで通しで確認したい方には、『障害のある子が将来にわたって受けられるサービスのすべて』という書籍が参考になります。私も繰り返し開いてきた1冊です。

将来の選択肢を広げるのは、診断名ではありませんでした

ここまで制度の話をしてきましたが、施設を見学するようになって、考えが変わったことがあります。

制度は、選択肢を用意してくれます。

でも、その中のどれを選べるかを決めているのは、診断名でも発達指数でもなく、日常の姿でした。

見学先や相談の場で、必ず聞かれたことがあります。座って待てるか。声かけで動けるか。移動にどれくらい付き添いが必要か。身の回りのことはどこまでできるか。困ったときに、それを伝えられるか。

どれも、家庭で積み上げられるものばかりでした。

具体的には、次の5つです。

• 座って待てる時間：作業所でも生活介護でも、待つ場面は必ずあります
• 大人の指示で体が動くこと：言葉が分からなくても、止まる・来る・座るが伝わるかどうか
• 移動と外出：手をつないで歩く、並ぶ、公共の場にいられる
• 身辺自立：排泄、着替え、食事。介助が減るほど、受け入れ先の幅は広がります
• 伝える手段があること：発語でなくても構いません。「したい」と「いやだ」が伝わるかどうか

最後の1つが、いちばん見落とされていると感じます。

娘には、意味のある言葉がありません。

それでも、「お願い」「ちょうだい」のジェスチャーを覚え、そのあと「いやだ」を伝える手段も育ってきました。この2つが出てからは、癇癪の理由が分かる場面が増え、こちらの対応も変わりました。

支援を受ける側にとって、伝えられることは安全に直結します。痛い、怖い、やめてほしい。それを出せるかどうかで、大人になってからの生活の質はかなり変わるはずです。

では、他の4つはどうだったか。

娘は、1秒も椅子に座れない子どもでした。外では逃走癖があり、手を離せば走り出すので、外出のたびに神経を使っていました。

そこから何をしたかというと、課題を細かく分けて、空白の時間を作らないようにしただけです。教材編集の仕事で覚えた、段差を下げるやり方をそのまま家庭に持ち込みました。休日は、私が娘と手をつないで長い距離を歩きました。ハイキングにも行きました。

数年かかりました。

今は、10分以上机に向かえる場面があります。スーパーのレジに落ち着いて並べるようになりました。着替えでは、ボタンの色分けや靴下の目印といった工夫を重ねて、制服のホックやブラウスのボタンを自分で留められる日が増えています。日中は布パンツで過ごせる場面も増えました。

魔法ではありません。地道なスモールステップの積み重ねです。

もうひとつ。受け入れ先がほぼ必ず確認するのが、自分や他人を傷つける行動があるかどうかです。これは能力の問題ではなく、環境と体調の問題であることが多い（次の章で触れます）。

ここで、ひとつだけお伝えしたいことがあります。

これらができていないとしても、あなたの努力が足りなかったからではありません。

課題の段差が、今のお子さんに対して高すぎるだけかもしれない。座れないのではなく、座る前の姿勢や体力が整っていないだけかもしれない。娘の場合は、そうでした。

責める相手は、親ではなく、合っていないやり方のほうです。

身につけた力は、放っておくと戻ることがあります

ほかのネット記事ではあまり語られないことを、もうひとつ書いておきます。

将来は、たどり着いて終わりの場所ではありません。

娘は小学2年生の夏頃、それまで落ち着いていた行動が一気に崩れました。自分を傷つけるような行動が増え、家の空気が張り詰めました。あの時期は、私も妻も参っていたと思います。

原因を探して、家庭でできることを変えました。課題を増やすのではなく、体を動かす機会を増やしたんです。

9月以降、目に見えて落ち着いていきました。12月には、大きな課題だった行動がほとんど見られなくなりました。

このとき学んだことが2つあります。

ひとつは、成長は一直線ではないということ。荒れる時期があっても、そこで終わりではありませんでした。

もうひとつは、いったん身についた生活の力も、続けなければ保てないということです。

以前、就労支援の実践者の方から、支援者としてのあり方を聞く機会がありました。その方は、「彼らが人生を終えるときに自分の人生をどう振り返るのか、そこに思いを馳せて関わる」とおっしゃっていました。

その視点で日々を見ると、今日の積み重ねの意味が変わってきます。

18歳までに何かを完成させる必要はありません。むしろ、その先も続けられる形にしておくことのほうが、たぶん大事です。

18歳までにやることを、1つに絞るなら

ここまで読んで、「制度の準備さえしておけばいいと思っていた」と感じた方がいるかもしれません。

私もそうでした。お金と手続きさえ整えておけば、あとは何とかなると思っていた時期があります。

でも、制度が用意してくれるのは入口までです。その先でどれを選べるかは、日常の中で決まっていきます。

今日からできることを挙げるなら、この3つです。

• 今の姿を1つだけ記録する：座れる時間でも、外出できた距離でも構いません。比べる相手は他の子ではなく、3か月前のわが子です
• やめることを1つ決める：課題を増やす前に、うまくいっていない声かけや予定を1つ減らします
• 見学の予約を1件入れる：グループホームでも入所施設でも。10年後ではなく、今の地域の現実を知るためです

とはいえ、こう思われるかもしれません。

「まだ小さいから、今じゃなくてもいい」
「うちの子は重いから、やっても変わらない」

前者について。座る、待つ、歩く、伝えるといった力は、積み上がるまでに年単位の時間がかかります。だから早いほうがいい。ただ、遅すぎるということもありません。年齢が上がっても、段差を下げる考え方は使えます。

後者について。娘の発達指数は7歳時点で30でした。それでも変わった部分があります。全部が変わったわけではありませんし、変わらなかったこともたくさんあります。それでも、家庭でできることはありました。

そして、いちばん大事なことを。

親が倒れてしまったら、支援は続きません。頑張る量を増やす方向で解決しようとすると、たいてい先に親のほうが限界を迎えます。わが家がそうでした。

私が数年かけて遠回りしながらたどり着いたのは、足すのではなく減らす、という考え方でした。何を観察して、何をやめて、何から試すのか。その手順を1本にまとめたのが、以下のnoteです。のぞいてみてください。

参考

【新常識】「引き算の家庭療育」大全｜なぜ“正しい療育”を頑張っても、うちの子は伸びないのか｜ケンサク｜引き算の家庭療育｜重度知的・自閉症児の父

note（ノート）

知的障害を伴う自閉症の将来についてよくある質問

将来をイメージすることと、今日を変えることは別

知的障害を伴う自閉症の子どもの将来は、特別支援教育を経て、一般就労・福祉的就労・生活介護のいずれかへ進み、住まいはグループホームや入所施設という道筋が中心になります。親亡き後に向けて、年金、扶養共済、後見、信託の準備を進めておく意味も大きいです。

ここまでは、多くのネット記事でも書いてあることです。

そのうえで、娘と6年過ごしてきて思うのは、制度を調べても不安が減らないのは当然だということです。制度は選択肢を並べてくれますが、その中のどれを選べるかまでは教えてくれません。

そこを決めているのは、座れるか、待てるか、歩けるか、身の回りのことがどこまでできるか、そして「いやだ」を伝えられるか。今日の生活の中にあるものでした。

診断の日に言われた「関わり方で改善も悪化もする」という言葉を、私は今もときどき思い出します。

将来のためにやることは、1つで構いません。

スマホを1回閉じて、お子さんが今いちばん落ち着いている時間帯を思い出してみてください。答えは、記事の中ではなく、お子さんの中にあります。

気持ちのほうが限界に近いときは、無理に将来を考えなくていいと思います。そういうときに読んでいただきたいことは、以下の記事に書きました。

※本記事の制度・統計に関する記載は、執筆時点の公開情報にもとづいています。制度は改定されるため、実際の手続きの際は各公式サイトおよびお住まいの自治体窓口でご確認ください。