【実体験】障害児が生まれたらどうしよう……|具体的な対策を紹介

【実体験】障害児が生まれたらどうしよう……|具体的な対策を紹介
ケンサク

ケンサク

はじめまして、ケンサクといいます。
知的障害を伴う自閉症の娘(ピノ子)への療育に奮闘中の父親です。

ー主な経験ー
■療育
◎前職で児童発達支援事業立ち上げに携わる
◎約10の療育(児童発達支援事業所)を体験
■出生前診断・臍帯血(※妻)
◎3人目の妊娠にて新型出生前診断(NIPT)
◎2人目・3人目の出産にて臍帯血を保管
■教材
◎学校教材の編集・制作経験(約7年)
◎発達障害児に役立つ教材の分析

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「妊娠中だけど、障害児が生まれたらどうしよう……」「子どもは欲しいけど、障害児は産みたくない……」とお悩みの方へ。
発達障害の長女と定型発達(健常児)の二女を育てる私たち夫婦の経験から、健常児の子どもを産むために考えられる具体的な対策について紹介します。

この記事を読んでわかること
  • 障害児と健常児の両方を育てる親の本音
  • 定型発達(健常児)の子どもを産むための、できる限りの対策

この記事を読めば、「障害児が生まれたらどうしよう……」という不安の解消に少しでもつながるはずです。
私たち夫婦が実践した具体的な方法も紹介していますので、ぜひ参考にしてみてください!

※本記事にはプロモーションが含まれています。

障害児が生まれたらどうしよう……|具体的な対策を紹介

障害児が生まれたらどうしよう……|具体的な対策を紹介

「障害児が生まれたらどうしよう……」と思うのは自然なこと?

「障害児が生まれたらどうしよう……」「障害児を産みたくない……」

これは妊活中や妊娠中のママやパパたちの本音だと思います。私たち夫婦も発達障害をかかえる娘を育てる身として、毎日本当に、本当に大変な思いをしていますので……これからお子さんを産む方が「健常児の子どもが欲しい」と考えるのは自然なことだと思います

この記事をご覧の方の中にも、たとえばご自身が障害をお持ちで苦労をされてきた、またはきょうだい児で苦労をされてきた、あるいは親戚や知人に障害のある方がいてその苦労を目の当たりにしてきた……など、「障害児を産みたくない」と思われる理由はそれぞれあるかと思います。

もちろん、障害を持っている方を否定するつもりは一切ありません。しかしながら、将来のことを考えると「障害児は産みたくない」という考え方も決して否定できないと思います。

「健常児が欲しい」私たち夫婦もそう願っています

私たちには発達障害の長女(ピノ子)、健常児である二女、0歳児の三女がいます。

三女の妊娠中の話をさせていただくと、長女には当然手がかかり、二女も幼いのでまだまだ面倒を見る必要がありました。なので、そこに3人目が増えたときに、もし重い障害を持って生まれてきたら……正直なところ、育てる自信がないと思いました。。

繰り返しになりますが、決して障害を持っている方を否定するわけではありません。長女、二女、そして妻……当時の家族のことを真剣に考えたときに、「今回の妊娠に関しては、重い障害を持った子は産める状況ではない」と判断したということです。

具体的な対策は?

私たち夫婦は、二女(健常児)・三女の妊活・妊娠中に以下のようなことに取り組みました。

今から取り組んでおきたいこと

詳細は後述しますが、まずは障害児が生まれる確率や妊娠中に気をつけておきたいことについて紹介します。

障害児が生まれる確率【妊娠中に気をつけておきたいこと】

障害児が生まれる確率【妊娠中に気をつけておきたいこと】

障害児が生まれる確率はどれくらい?

障害児が生まれる確率は、遺伝的要因や環境的要因に左右されます。

統計によれば、先天性疾患を持つ子どもが生まれる確率は約5%。決して低くはない数字ではないでしょうか。以下、障害児が生まれるリスクが高まるとされている要因を挙げてみます。
*難病情報センターWebサイト

  • 遺伝的要因
    親や家系に遺伝的な障害がある場合、そのリスクが高まる可能性があります。
  • 高齢出産
    高齢出産は、特定の障害を持つリスクを増加させることが知られています。
  • 環境的要因
    妊娠中の喫煙やアルコール摂取などがリスクを高める要因となります。
  • 栄養状態
    妊娠中の栄養不足などが胎児の発育に影響を与えることがあります。

妊娠中のストレスが子どもに与える影響は?

上記に加えて、妊娠中のストレスも胎児の発育に悪影響を与えると言われています。

妊娠中に強いストレスを感じていると、早産や低出生体重のリスクが高まるだけでなく、長期的には発達障害や行動障害のリスクが増加する可能性も。ストレスはホルモンバランスに影響を与え、胎児の神経系の発達に悪影響を及ぼす可能性があります。

妊娠中のストレスや不安を解消するためには、以下のようなことを心がけてみてください。

  • 信頼できる情報源
    妊娠中は様々な情報が目に入り、不安になることも多いでしょう。産婦人科医や専門書など、信頼できる情報源から正しい知識を得ることが大切です。
  • パートナーや家族との対話
    不安な気持ちを一人で抱え込まず、パートナーや家族と対話をしましょう。精神的な安定につながります。
  • リラックスできる環境
    できる限り十分な休息と睡眠をとり、心身ともにリラックスできる環境をつくるよう心がけましょう。

妊娠中は、ホルモンバランスの変化や環境の変化などにより、心身に様々な影響が出やすい時期です。ご自身の体調や気持ちに耳を傾け、不安やストレスを溜め込まないようにすることが大切です。

妊娠中に避けるべき習慣は?

妊娠中は、胎児の健康を守るために、日常生活の中で避けるべき習慣がいくつかあります。以下、特に注意が必要な習慣をリストでまとめました。

  • 喫煙
    喫煙は胎児の成長を妨げ、低出生体重や早産のリスクを高めます。また、突然死症候群(SIDS)のリスクも増加します。
  • アルコール摂取
    妊娠中のアルコール摂取は、胎児に悪影響を与える可能性が高いです。
  • 過度のカフェイン摂取
    カフェインは胎盤を通過し、胎児に影響を与える可能性があります。過剰摂取は避け、1日の摂取量を200mg以下に抑えることが推奨されています。
  • ストレスの放置
    ストレスをため込み続けることは、母親と胎児の健康に悪影響を与える可能性があります。

次から、障害児が生まれるリスクを少しでも低減できる可能性がある、具体的な対策について紹介します。

障害児を産みたくない場合はどうする?【具体的な対策】

障害児を産みたくない場合はどうする?【具体的な対策】

では、障害児を産みたくない、産むなら健常児が欲しいという場合はどうすればよいのでしょうか。

もちろん、「こうすれば100%解決する」という方法はありませんが、発達障害児・健常児の両方を産み、育ててきた私たち夫婦の経験からお話しできる対策はあります。

具体的には、以下のようなことに取り組んでみるのがおすすめです。

今から取り組んでおきたいこと

健康的な生活を送る【当たり前だけど難しい。。】

障害を持った子どもが産まれてくる理由は未だにはっきりしていません。高齢出産が原因と言われたり、遺伝的な要因と言われることもあります。

しかし、中には「妊娠をする前の母親と父親の健康」や「妊娠中の母親の健康」が影響するという説もあります(薬に頼らず家庭で治せる発達障害とのつき合い方より)。

健康的な妊娠生活を送ることは、胎児の健やかな成長にとって不可欠です。以下のようなことを心掛けましょう。

  • バランスの取れた食事
    特に葉酸、鉄分、カルシウム、ビタミンDは胎児の成長に必要不可欠です。
  • 適度な運動
    無理のない範囲でのウォーキングや軽いエクササイズなどを心掛けましょう。
  • 十分な休息
    十分な睡眠をとることで、体力の回復と胎児の成長を促します。また、昼寝などの短時間の休息も効果的です。
  • 禁煙とアルコールの制限
    タバコやアルコールは胎児に悪影響を与えるため、避けましょう。

当たり前のことかもしれませんが、これが意外と難しいものです。。まずは、こういった健康的な生活を送ることに取り組みましょう。

障害児の長女のときは不健康な生活でした。。

発達障害児の長女(ピノ子)の妊活・妊娠中は、正直、二人ともあまり健康的な生活はできていませんでした。。

私も妻も仕事が忙しく、ファーストフードやコンビニ飯などのジャンキーなものをよく食べていましたし、仕事のストレスもたまっていました。。今となっては、もう少し仕事をセーブしておけばよかったのかな……と思うこともあります。。

その反省も踏まえ、二女(健常児)や三女の妊活・妊娠中の際は、可能な範囲で健康的な生活を送るようにしていました。

葉酸サプリを活用する【1日数粒ほど飲むだけ】

「葉酸をたくさんとれば確実に健常児を産める」というわけではありませんが、葉酸サプリなどで葉酸を積極的に摂取することで、自閉症やダウン症のリスクを低減できるという研究報告もあります(以下参照)。

葉酸サプリであれば、月々数千円で購入できますので、私たち夫婦も活用していました。

障害児の長女のときは中途半端でした。。

ピノ子の妊活・妊娠中、妻は葉酸サプリを飲んでいたものの、私(夫)は飲んでいませんでした。。また、妻が飲んでいた葉酸サプリは、ピノ子のときと二女(健常児)・三女のときで違うものを飲んでいました。

妻が二女(健常児)・三女の妊娠前・妊娠中に飲んでいた葉酸サプリは、ベルタ(【BELTA】厚生労働省推奨の葉酸サプリ)です

ベルタ葉酸サプリ【妻が飲んでいたもの】

障害児を産みたくない場合はどうする?「ベルタ葉酸サプリ」
(出所:ベルタ葉酸サプリ公式HP)

厚生労働省推奨の「モノグルタミン酸型酵母葉酸」480㎍をはじめ、鉄・亜鉛・ビタミンD・ビタミンB6など、妊娠・妊活中に必要な栄養素をバランスよく配合。無添加なのも安心です。さらに、コラーゲン・ヒアルロン酸などの美容成分も入っています。

通常5,980円のところ、初回は1,980円の低価格で購入可能。定期購入なら2回目以降も33%オフです

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また、私(夫)も二女(健常児)・三女の妊活中には葉酸サプリを摂取することにし、次に紹介する【makana(マカナ)】を飲んでいました

makana(マカナ)【夫が飲んでいたもの】

障害児を産みたくない場合はどうする?「makana(マカナ)」
(出所:makana公式HP)

葉酸をはじめ、ビタミンB群やビタミンE、ビタミンCなどの身体に必要なビタミン類を豊富に配合。鉄や亜鉛など、普段の食事では不足しがちなミネラル類も豊富。それでいて無添加というのもポイント。

さらに、男性にも大切な栄養素であるマカも含んでいるため、男性の妊活サプリとしてもおすすめです。

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【初回は40%オフで購入可能】

ピノ子(障害児の長女)のときは葉酸サプリを飲んでいたものの、妊娠してからだったので……もう少し早く飲んでいれば……と思うこともあります。。もしまだ葉酸サプリを活用されていない場合は、早めの購入をおすすめします

でも生まれるまではわからない。。

上述したように、私たちの経験上「健康的な生活を送る」「葉酸サプリを活用する」といった方法はおすすめではありますが、生まれるまでは障害の有無はわかりません

私たちは3人目の妊娠にあたって、長女が障害児である以上「重い障害を持った子を産める状況ではない」と判断していました。なので、「健康的な生活を送る」「葉酸サプリを活用する」のはもちろんですが、「妊娠中に障害の有無がないか確認する方法はないのか」と考えていました。

「そんなものがあるのかなあ」と調べていたところ……まさにうってつけの方法がありました。それが「NIPT(新型出生前診断)」です。

夫婦で検討した結果、私たちはNIPT(新型出生前診断)を受けることにしました。なお、検討に至るまでの経緯は「【実体験】出生前診断を受けなかったら後悔する?|受けるべき理由」で詳しく紹介しています。

妊娠中の場合はNIPTを検討しましょう【不安を解消できます】

妊娠中の場合はNIPTを検討しましょう

NIPTとは?メリットは?

NIPTとは、妊娠中の母親の血液を調べることで、胎児の染色体異常(ダウン症など)がないかどうかを確認できる「新型出生前診断」です。NIPTは羊水検査や絨毛検査と異なり採血のみで行えるので流産のリスクがほとんどなく、精度も高い(約99%を誇る)のが特徴です。

様々なNIPTを比較・検討してみた結果、私たち夫婦においては平石クリニックのNIPTが最もよいと判断し、3人目の妊娠の際に受けることにしました。

NIPT 平石クリニック

妊娠中の場合はNIPTを検討しましょう「平石クリニック」
(出所:NIPT平石クリニック公式HP

検査は1回の来院で完了。通常、検査結果が陽性だった場合はその後羊水検査を受けることになりますが、その費用を全額負担してもらえるのも魅力です。年齢制限もなく、早期NIPTに対応(妊娠6週から検査可能)。全国に提携クリニックがあるのも強みです。

NIPTは費用がやや高めなのがネックですが、障害を持った子どもを育てていく金銭的な負担を考えれば決して高くない、むしろ安心にかえられるのであれば妥当だと思います。障害児は産みたくないとお考えのご夫婦で、「できることはやっておきたい」という場合は取り組むことをおすすめします

ただし、受けられるのは妊娠18週までが目安。もし範囲内で興味がある方は、できるだけ早く申込みを検討してみてください。Webから簡単に申し込みできます。

全国に提携クリニックあり

NIPTのデメリット

ただし、ダウン症などがないかの検査ができても、私の娘のピノ子のような発達障害(自閉症など)のリスクまでは完全にわからないのです。。ではなぜ、私たち夫婦はそれでもNIPTを受けてみようと思ったのか……理由は次のとおりです。

本当に迷いましたが……結論【やるべき】だと考えました

確かに発達障害児を育てることは並大抵のことではありません。。ピノ子を育てるのも、本当に本当に大変(ぶっちゃけ大変なんてもんじゃない……)です。。日々忍耐力を試されていると感じます。

しかし、ピノ子の場合、体は健康そのものです。なので、療育(療育の効果は「療育は早めに通わないと後悔する?【健常児だったとしても効果あり】」で紹介中)にもしっかり取り組めますし、その結果、ピノ子なりに成長してくれていると実感しています。

その成長が私たちにとって何より嬉しいことですし、「生まれてきてくれてよかった」と思える瞬間でもあります。

なので、もちろん健常児であるのに越したことはありませんが、私たち夫婦としては「体さえ元気で生まれてきてくれればよい」と考え、NIPTを受けました体さえ健康であれば、仮に発達障害があっても療育である程度引き上げられると考えたのです。

とはいえ、「とにかく(発達障害も含めて)障害児は絶対に産みたくない」と考える方もいらっしゃると思います。その場合は上述した「健康的な生活を送る」「葉酸サプリを活用する」といったことに地道に取り組んでみましょう。

私たちと同様に「体さえ元気であれば」とお考えのご夫婦は、ぜひNIPTに取り組んでいただくことをおすすめします。なお、おすすめのNIPTについては以下の記事で詳しくまとめていますので、興味のある方はこちらもご覧ください。

>>NIPT(新型出生前診断)のおすすめ7選!|認可外や東京の施設も

臍帯血の保管もおすすめです

臍帯血の保管もおすすめです

臍帯血とは、へその緒や胎盤の中を流れる血液のことで、赤ちゃん本人や家族が重い疾患にかかったとき、この臍帯血を移植することで治療できる可能性が高まるというものです。具体的には、自閉症や脳性麻痺など、現在治療法のない病気に備えることができます

よって、これは生まれた後の話にはなるのですが、臍帯血は出産時にしか採取できない大変貴重なものです。私たちは二女の出産時に、この臍帯血を保管することにしました。

臍帯血の保管については、以下の記事で詳しく紹介しています。

>>【実体験】臍帯血は保管しないと後悔する?|保管すべき理由

障害児が生まれた場合の対応

障害児が生まれた場合の対応

「障害児を産みたくない、健常児が欲しい」そう思って色んな対策をしても、障害を持った子が生まれてくるケースはもちろんあります。

ここでは発達障害児の長女を持つ私たち夫婦の経験から、もし障害児が生まれた場合の対応などについても紹介しておきます。

障害児が生まれた場合の対応

まさか自分の子どもが障害を持って生まれてくるなんて……誰しもが想定外のはず。当然、私たち夫婦も診断を告げられた日は強いショックを受けました。また、ダウン症など、生後すぐにわかる疾患を持っている場合も、気持ちの整理はつきにくいでしょう。。

ただ、そういった困難な状況の中でも、前向きに生きていくしかないんです。。

冷静に現状を受け入れ、何ができるのかを考える必要があります。具体的には、以下のようなことです。

  • 行政や専門機関のサポート
    障害児を育てるには、経済的支援、療育、就学、就職など、様々なサポートが必要です。まずは住んでいる自治体の制度やサービスを理解し、積極的に活用することが重要です。
  • 子どものペースに合わせた子育て
    定型発達の子と同じように成長を期待するのではなく、子どものペースに合わせて、ゆっくりと成長を見守ることが大切です。
  • 同じ境遇の親との交流
    私たち夫婦もそうですが、とにかく同じ境遇の仲間がいるのは大事。精神的な支えになります。SNSで情報共有するのもおすすめです。
  • 親自身の心のケア
    障害児育児は、当たり前ですがものすごい負担がかかります。。 自分自身の心身の健康を保つためにも、休息や気分転換の時間をつくるよう心がけましょう。

家族や周囲のサポートも必要

障害児を育てる際には、家族や周囲からのサポートは必要不可欠。家族全員が協力して子どもを育てるために、ご夫婦でよく話し合うようにしましょう。

私たち夫婦も、子どもの1日の細かいスケジュールはもちろん、課題や成長の共有など、こまめに話し合うようにしています。

また、障害児の育児には、通常よりも多くの医療費や教育費がかかる場合があります。経済的な計画についても、よく話し合っておくことが大切でしょう。

発達障害の場合にもらえる補助金などについては、以下の記事で詳しくまとめています。お金の運用方法などについても紹介していますので、よかったら参考にしてください。

>>発達障害の場合にもらえる補助金はいくら?【有効な使い方も紹介】

障害児育児に必要な情報はどこで得られる?

障害児の育児に必要な情報を得るには、信頼できる情報源を知っておくことが重要です。以下、簡単ですが主な情報源をまとめておきます。

医療機関

主治医や療育施設と連携し、定期的な診察や療育を通じて、子どもの障害の程度に合わせた適切な支援やアドバイスを受けることができます。

相談支援事業所

相談支援専門員が障害児の家族からの相談にのり、生活の困りごとなどに対して、様々な福祉サービスや情報を提供したり、助言したりしてくれます。必要に応じて、行政機関・病院・事業所との連携調整、利用のサポートもしてくれます。

自治体の窓口

各市区町村には、障害児とその家族を支援するための様々なサービスがあります。

地域の保健センターでは保健師さんによる相談や、お子さんの支援機関の紹介なども受けられますし、電話相談や家庭訪問なども行ってくれます。また、特別なニーズがある親子のための子育て支援グループなど、自治体独自のサービスを提供している場合も。

そのほか、経済的な支援や法律など、生活のための制度に関する情報も提供しています。

障害児育児における心構え

障害児を育てていると、たびたび精神的に追い詰められます。。中には「人生終わった」と感じてしまうほどの苦悩を抱えている親御さんもいるでしょう。

障害児の誕生は、確かに親の人生における大きな転換期。 しかし、それは決して不幸の始まりではありません。

障害児を持つ親御さんでも、周囲のサポートを受けながら、子どもの長所を伸ばし、幸せな家庭を築いている仲間は私の周りにもたくさんいます。

私たち夫婦の経験を踏まえ、障害児育児において重要となる心構えを以下にまとめます。

現実を受け入れる

「障害児を産んでしまった」と自分を責めてしまうこともあるかもしれません。しかし、障害のあるなしに関わらず、子どもはかけがえのない存在。

障害を受け入れることは簡単ではありませんが、まずは子どもが障害を持って生まれてきたという現実を、ゆっくりと時間をかけて受け止めることが大切です。

完璧主義を捨てる

障害児育児は、健常児の育児以上に、予想外の出来事や困難に直面することが多くあります。常に完璧を目指そうとせず、「できないこと」があっても、それは当然のことだと割り切って考えることが大切です。

比べない

障害のない健常児と比較してしまい、悲観的な気持ちになってしまうこともあるかもしれません。しかし、大切なのは、子どもが「今、何ができるのか」に目を向け、小さな成長を喜び、共に歩んでいくことです。

助けを求める

障害児育児は、決して一人で抱え込むべきではありません。パートナーや家族・親族はもちろん、行政や専門機関、周囲の人々など、頼れるものは積極的に頼り、サポートを得ながら子どもと共に生きていきましょう。

障害児育児は、決して楽な道のりではありません。しかし、私たち夫婦の経験上も、子どもと共に成長する喜びや、深い愛情を感じる瞬間も数多くあります。

もし障害を持った子どもが生まれてきたとしても、子どもの長所を伸ばし、明るい日々を過ごせるように、一歩ずつ進んでいきましょう。

まとめ【できる限りの対策をしましょう】

障害児を育てていくのは本当に大変なことです。「障害児が生まれたらどうしよう……」「障害児を産みたくない……」と思われている方は、「健康的な生活を送る」「葉酸サプリを活用する」など、ご夫婦が考えるできる限りの対策をして、妊娠・出産に臨みましょう

また、もしすでに妊娠中(10週~18週)の方は、ぜひNIPTを受けることをおすすめします。私たち夫婦がそうであったように、妊娠中の不安を解消することにつながります。

何度も繰り返しになりますが、障害を持っている方を否定するつもりは一切ありません。ご夫婦、ご家族、そして産まれてくる子どもにとって何が最善かはご家庭によって考え方が異なると思います。

どのような方針とするのか、まずはご夫婦でよく話し合ってみましょう。

今回の記事が少しでもお役に立てば幸いです。

今回紹介した商品・サービスなど
  • ベルタ葉酸サプリ
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    *公式HPはこちら⇒【BELTA】厚生労働省推奨の葉酸サプリ
  • makana(マカナ)
    男性にもおすすめの葉酸サプリ。ご夫婦で飲む場合は、旦那さんはこちらがおすすめです。
    *公式HPはこちら⇒【makana(マカナ)】
  • NIPT平石クリニック
    「障害児が生まれたらどうしよう……」という不安を解消するうえではとても有効な選択肢です。妊娠中(~18週)の方は、前向きに検討してみてください。
    *公紹介記事はこちら⇒平石クリニックのNIPT
  • 臍帯血の保管
    自閉症や脳性麻痺など、現在治療法のない病気に備えることができます。
    *詳細はこちらの記事で
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