民間バンクの臍帯血は使えない?二女・三女で保管した父が本人・姉妹への利用条件を調べた

民間バンクで保管した臍帯血を本人や姉妹に使うための条件を確認する父親
ケンサク

ケンサク

知的障がい支援士

はじめまして、ケンサクといいます。
重度知的障害を伴う自閉症の娘を育てる父親です。
「元・教材編集者」のスキルと専門資格を活かし、家庭で無理なく実践できる療育ノウハウを発信しています。

【資格】
◎知的障がい支援士
◎子ども発達障がい支援アドバイザー

【経験・実績】
◎教材出版社で教材編集・制作(約7年)
◎情報の「スモールステップ化」が得意
◎児童発達支援事業の立ち上げに関与
◎10ヶ所以上の療育施設を比較・体験
◎SNS総フォロワー2,500人以上
◎妻の3人目の妊娠時に、家族としてNIPTを経験
◎二女・三女の出産時に民間臍帯血バンクを利用

療育・障害児育児を中心に、家族で経験した妊娠・出産、NIPT、臍帯血保管についても、当事者・利用者の立場からお伝えします。

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「民間バンクで臍帯血を保管しても、結局は使えないらしい」

そんな情報を見て、不安になっている方は少なくないと思います。

わが家は、二女・三女の臍帯血をステムセル研究所で保管しました。

資料請求から契約、採取キットの受け取り、出産時の採取、回収、支払い、そして保管完了証が届くところまで、ひと通り経験しています。

その立場で正直に書きます。

「保管できた」ことと「必要になったときに使える」ことは、同じではありませんでした。

保管完了証は、わが家の臍帯血が基準を満たして凍結保存されたことを示すものです。

けれど、それは「どんな病気でも、いつでも治療に使える」という意味ではありません。

私が本当に知りたかったのは、二女・三女本人に使えるのか、そして長女に使える可能性はあるのか、ということでした。

このブログ記事は、「使えない」という情報を否定するためのものではありません。

何が使えて、何は使えないのかを、自分の家庭に当てはめて確認した記録です。

※本記事はプロモーションを含みます。
※本記事は、筆者の個人的な体験および情報収集に基づいた記録であり、医学的な助言や診断を目的としたものではありません。
※臍帯血保管や再生医療に関するご判断は、必ず厚生労働省の公式サイトや担当の医師にご相談の上、ご自身の責任において行ってください。

保管完了は「治療に使える保証」ではなかった

臍帯血の保管完了と治療への利用可能性の違いを示す3段階の図解

まず、わが家が実際に経験したことから書きます。

二女・三女とも、資料請求、契約、採取キットの受け取り、出産時の採取、回収、支払いを経て、最終的に保管完了の通知を受け取りました。

手続きそのものは、特に大きなトラブルなく進みました。

そして、保管完了証が届いたとき。
正直なところ「これで備えができた」と感じました。

ただ、落ち着いて契約書を読み直すと、保管完了が意味するのは「採取した臍帯血が一定の基準を満たし、凍結保存された」ということでした。

採取・保管できなかった場合の扱いも、自分で書類を読んで確認しています。

ここで、3つの言葉を分けて考える必要がありました。

  • 保管できた:基準を満たして凍結保存された
  • 品質基準を満たした:細胞の量や状態が保管の条件をクリアした
  • 治療に使える:必要な病気・時期・条件で、医療として実際に利用できる

このうち、保管完了証が証明してくれるのは、最初の2つまでです。
3つ目の「治療に使える」かどうかは、保証されていません。

公的な立場の説明も、この点と一致しています。

日本赤十字社は、民間(プライベート)バンクを、本人や家族の病気の治療のために「現在はまだ医療技術としては確立されていない再生医療などに将来利用する場合に備えて」臍帯血を保存する事業者と説明しています。

つまり、保管とは「いつでも使える治療を確保すること」ではなく、「将来使えるかもしれない選択肢を凍らせておくこと」でした。

わが家がしたのは、まさにこの後者です。

この前提に立ったうえで、「では具体的に、誰に、どんなときに使えるのか」を一つずつ確認していきました。

二女・三女本人なら、保管した臍帯血を必ず使えるのか

本人の臍帯血でも病気や細胞数などの条件によって利用可否が異なることを示す図解

最初に確認したのは、いちばん期待していた点です。

本人の臍帯血なら、HLA(白血球の型)は自分の細胞なので100%一致します。
だから「本人には確実に使える」と思いたくなる。

私も最初はそう考えていました。

しかし、調べていくと「HLAが一致すること」と「医学的に治療へ使えること」は別だと分かってきました。

白血病では、本人の臍帯血はあてにできない

意外だったのが、白血病でした。

白血病などの血液のがんでは、健康な他人(ドナー)の造血幹細胞を移植する「同種移植」が標準的に行われます。

国立がん研究センターや大学病院の解説でも、急性白血病で一般的なのは同種移植だと説明されています。

理由はシンプルで、本人の細胞には、白血病のもとになる素因が含まれている可能性があるからです。

自分の臍帯血を自分に戻す「自家移植」は、悪性リンパ腫や多発性骨髄腫など一部の病気では行われますが、白血病で本人の臍帯血を使うのは標準的ではありません。

実際、自分の臍帯血をとっておいて移植に使うという方法は、医療の現場でまだ一般的には行われていない、と説明する医療機関もあります。

「臍帯血=白血病に強い」というイメージがありますが、それは公的バンクに集められた他人の臍帯血を、HLAの合う患者さんに移植する場合の話でした。

本人の臍帯血を本人の白血病に使う、という話とは別物だったんです。

遺伝性の病気・細胞の量という壁

同じ理由で、生まれつきの遺伝性の病気にも、本人の臍帯血は適さないことがあります。

本人の細胞には、その病気の原因となる遺伝情報が同じように含まれているからです。

もう一つ、細胞の量の問題があります。

臍帯血に含まれる細胞の数は限られていて、移植には体重に応じた量が必要とされます。

赤ちゃんのときに採った臍帯血は、本人が大きく成長したあとに使うには量が足りない、という可能性が指摘されています。

では本人には何のために

では本人にはまったく使えないのかというと、そうではありません。

いま期待されているのは、脳性まひなどに対する再生医療の分野です。

ただしこれは確立した治療ではなく、臨床研究の段階にあります。
対象となる病気、年齢、研究の実施期間といった条件が合って、はじめて利用の可能性が出てきます。

整理すると、本人について言えるのは次の通りでした。

  • 確認できたこと:本人ならHLAは100%一致する
  • 確認しても保証されなかったこと:HLAが一致しても、白血病・遺伝性疾患・細胞数の問題で使えない場合がある。再生医療は臨床研究段階で、条件が合うかは医師の判断による

「本人ならHLAが一致する」までは確かでも、「本人なら確実に使える」とは言えませんでした。

妹2人の臍帯血を、長女に使える可能性はあるのか

妹2人の臍帯血を長女に使う際に必要なHLAや対象疾患などの条件を示す関係図

ここが、わが家にとって最も知りたかったことです。

わが家の長女は、3歳のときに「知的障害を伴う自閉症」と診断されました。長女の出産時には臍帯血保管のことを知らず、保管していません。
残っているのは、妹である二女・三女の臍帯血だけです。

だから私の関心は、「本人に使えるか」よりも、妹の臍帯血を姉(長女)に使える可能性はあるのかに向いていました。

実際に、ステムセル研究所に聞いてみた

この疑問は、頭の中だけで考えていても答えが出ません。
そこで私は、ステムセル研究所に直接問い合わせました。

「長女の自閉症に、妹の臍帯血を使える可能性はあるのか」と。

受けた説明の趣旨は、公式サイトにもある通り。

きょうだい間の投与はHLA(白血球の型)の一致によって使えるかが判断されること、きょうだい間のHLAが完全に一致する確率は25%、半分が一致する確率は50%で、血縁関係のない場合より高い確率で適合するため、備えとして有意義だ、という内容でした。

あわせて、アメリカのデューク大学に関する資料を郵送してくれました。

丁寧な対応でした。
けれど、よく考えると、これは「長女に妹の臍帯血を使える」という答えではありませんでした。

説明されたのは、あくまできょうだい間のHLA適合率です。
HLAが合う可能性があるという話と、長女の病気に対して実際に使えるという話は、別のものでした。

デューク大学の資料も、臍帯血投与の研究が海外で進んでいることを示すものではありますが、対象となる病気や年齢、参加の条件があり、受け取ったこと自体が長女に使えることを保証するものではありません。

つまり、問い合わせて分かったのは「HLAが合えば、きょうだい間でも備えになり得る」という一般的な可能性までで、「長女のこの診断に、いま使える道がある」という確認ではなかったんです。

だからこそ、HLAが合うかどうかの先にある条件を、自分で確認する必要がありました。

まずHLAの確認から

問い合わせで説明された通り、きょうだい間のHLAは完全に一致する確率が25%、半分が一致する確率が50%、親子間では必ず半分が一致するとされています。

赤の他人より高い確率で適合しうるのは事実です。
問題は、その先でした。

HLAが合うかどうか以前に、「長女の病気に対して、きょうだいの臍帯血を使う道が用意されているのか」が問題になります。

きょうだい間の投与は「脳性まひ」で進んでいる

調べて分かったのは、きょうだい間の臍帯血投与の臨床研究が、国内では脳性まひを対象に進んでいるということでした。

高知大学で、きょうだいの臍帯血を投与する臨床研究が行われ、ステムセル研究所で保管された臍帯血が用いられたと公表されています。

これは「妹の臍帯血を姉に」という、まさにわが家が気になっていた形に近い例です。

しかし、対象はあくまで脳性まひでした。
長女は脳性まひではなく、自閉症と知的障害です。

ここが決定的な違いでした。

自閉症の研究は「本人の臍帯血」が前提だった

自閉症についても臨床研究はあります。
ただ、わが家に当てはめると、いくつもの条件が合いませんでした。

国内で行われていた自閉症スペクトラム障害の臨床研究は、本人の臍帯血(自家)を使うもので、対象年齢も2歳以上5歳未満とされていました。
そしてこの研究は、参加者の募集が2025年4月に終了したと案内されています。

長女には、そもそも本人の臍帯血がありません。
年齢も対象から外れています。

つまり、この研究の枠組みは、長女には初めから当てはまらないものでした。

「妹の臍帯血を、自閉症の姉に投与する」という臨床研究は、私が調べた範囲では見つけられませんでした。

整理すると

  • 確認できたこと:きょうだい間でHLAが合う可能性はある。きょうだい間の臍帯血投与の臨床研究は、脳性まひで実際に行われている
  • 確認しても保証されなかったこと:長女の疾患(自閉症・知的障害)を対象に、妹の臍帯血を使う研究や治療は、現時点で確認できなかった。HLAが合うかどうか以前に、対象となる病気・年齢・研究の有無という条件が揃わない

残せたのは、「将来、条件が揃えば選択肢になり得る」という可能性だけでした。
今すぐ長女のために使える、という意味ではありません。

自閉症と臍帯血研究の現状については、以下の記事で詳しくまとめています。

調べて分かった。「使えない」には少なくとも5つの意味がある

臍帯血を使えない理由を病気、HLA、細胞数、研究条件、制度や費用の5項目で整理した図解

ここまでをわが家の話から少し広げます。

「使えない」という一言には、まったく違う意味が混ざっていました。

自分の家庭で確認した内容を、判断の軸として整理し直すと、次のように分けられました。

  1. その病気には、本人の臍帯血が適さない
    白血病は同種移植が標準で、本人の臍帯血は使われにくい。遺伝性の病気も同様
  2. 家族間の条件が合わない
    きょうだいでもHLA(白血球の型)が合うとは限らず、検査が必要
  3. 細胞の量や品質が条件を満たさない
    体重に対して細胞数が足りないと、移植に使えないことがある
  4. 対象となる治療・臨床研究が存在しない、または条件を満たさない
    病気・年齢・実施時期が合わなければ参加できない
  5. 制度・費用・輸送などの条件で現実的に利用できない
    実施できる医療機関や時期が限られる

これに加えて、公的バンクのように第三者へ自由に提供できない、という意味の「使えない」もあります。

ネットで見かける「使えない」は、このどれを指しているのかが曖昧なまま語られていることが多いと感じました。

逆に言えば、自分がどの「使えない」を心配しているのかが分かると、確認すべき相手(公式資料なのか、担当医なのか)もはっきりしてきます。

公表された利用実績を、契約者としてどこまで受け取ればよいか

臍帯血の公表利用実績について件数と効果、自分の家庭への適用を分けて確認する図解

「実際に使われた実績があるなら安心では」と思う気持ちは、私にもよく分かります。
保管した立場なら、なおさらです。

ステムセル研究所の公式資料では、保管された臍帯血が治療や臨床研究に利用された件数が公表されています。

私が確認した時点の公式の案内では、利用実績は34例(うち海外での投与例は14例)と記載されていました(2024年6月時点の表記)。

この数字は更新されるため、最新は公式で確認する必要があります。

この数字を、契約者としてどう受け取るか。
私は次のように考えました。

  • 企業の発表である:第三者の集計ではなく、自社が公表している件数です
  • 内訳の多くは臨床研究・再生医療:脳性まひなどへの投与が中心で、確立した標準治療として使われた件数とは性質が異なります
  • 「使用された」と「有効だった」は別:臨床研究は、安全性や効果をこれから確かめる段階です。投与されたことと、効果が証明されたことは違います
  • 「実績がある」と「自分の子に使える」は別:他の家庭で使われた事実は、わが家の子の病気・年齢・条件で使えることを意味しません

数字そのものは事実だと思います。ただ、その数字は「わが家でも使える」という保証ではありませんでした。

実績は、可能性が現実に存在することの証明にはなっても、自分の家庭への適用を約束するものではない、というのが私の受け取り方です。

なお、ステムセル研究所には、保管した細胞を治療や臨床研究に使う際に最大50万円を支給する「再生医療サポートプログラム」(2025年4月開始、条件あり)があります。

これは利用時の費用負担を下げる仕組みであって、「利用できること」を保証するものではない点も、分けて考えています。

わが家が保管前に確認できたこと、保管後にしか分からなかったこと

臍帯血の資料請求から保管完了までに確認できたことと将来まで分からないことを示す時系列図

ここで、手続きの流れに沿って、確認できたことと、できなかったことを分けてみます。

保管前・保管時に確認できたのは、次のような点でした。

  • 資料請求で、プランや料金、保管の仕組みを確認できた
  • 電話での問い合わせができた
  • 産院に採取の依頼書を提出し、対応の可否を確認できた
  • 採取キットを受け取り、入院時に持参した
  • 出産時に採取され、回収された
  • 支払いを済ませ、保管完了の通知を受け取った

一方で、保管が終わった時点でも分からないままだったことがあります。

  • 将来、どの病気で、本当に使えるのか
  • 長女のような既に診断のついた子に、妹の臍帯血を使う道が開けるのか
  • 使うとなったとき、どの医療機関で、どんな条件で実施できるのか

これらは、保管した事実だけでは答えが出ません。

実際に必要になったときの病状と、そのときの医療の状況、そして担当医の判断によって決まる部分です。

採取・保管できなかった場合の扱いも、契約時に口頭で詳しく説明があったわけではなく、自分で契約書を読んで確認しました。

資料を自分で読む姿勢は、契約前にこそ必要だと感じています。

わが家が資料請求から保管完了まで具体的に何を確認したかは、以下の体験記事にまとめています。

すでに保管している人・これから検討する人が確認したいこと

臍帯血をすでに保管している家庭とこれから検討する家庭が確認する項目を分けたチェックリスト

立場によって、確認すべきことは変わります。
二女・三女で契約した自分が、今ならここまで確認する、という形で挙げます。

すでに保管している方へ

  • 検査結果・保管結果として、細胞数や品質の情報が通知されているか
  • 使用したいとき、どこに相談すればよいか
  • 契約更新の条件と時期
  • 医療機関への輸送や連携の窓口
  • 利用時の条件と、追加で発生する費用

これから検討する方へ

  • 採取・保管の基準と、基準を満たさなかった場合の扱い
  • 本人・家族への利用条件が、契約資料にどう書かれているか
  • 公表されている使用実績の内訳(標準治療なのか、臨床研究なのか)
  • 自分の産院で採取に対応してもらえるか
  • 総額と契約条件(解約・変更の可否を含む)

料金や解約条件の詳細、会社の保管体制については、それぞれ以下の記事にまとめています。

「使えない可能性」があっても、わが家が保管した判断は変わるか

臍帯血を保管するかどうか家族で資料を見ながら静かに検討する様子

ここまで、使えない条件をいくつも並べてきました。

正直に言えば、保管した臍帯血は、何にでも使えるわけではありません。
実際に使わずに終わる可能性のほうが高いとも思います。
再生医療には、まだ効果が確立していない領域もあります。

それでも、わが家は二女・三女の臍帯血を保管しました。

理由は、長女のとき何も知らずに機会を逃した経験から、「選択肢がまったく無い状態」だけは避けたかったからです。

確実に使えるからではなく、将来わずかでも道が開けたときに、手元に何も残っていないのは避けたい、という判断でした。

ただ、これはあくまでわが家の考え方です。
同じ条件を見て、保管しないと判断する家庭の選択も、私はまったく合理的だと思います。

費用も安くありません。
使う確率を冷静に見れば、保管しない判断にも十分な理由があります。

保管すべきかどうかという総合的な判断は、後悔の観点も含めて以下の記事で扱っています。

この記事でお伝えしたかったのは、「使える」か「使えない」かを一言で決めることではなく、自分の家庭では何が条件になるのかを、確認してから判断してほしい、ということです。

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契約を決めるためではなく、自分の条件で何が当てはまるかを確認する目的で使うのがよいと思います。

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よくある質問

民間バンクの臍帯血の本人利用や姉妹利用について確認するQ&Aカード

Q

二女・三女本人なら、保管した臍帯血を必ず使えますか?

A

本人ならHLA(白血球の型)は一致しますが、「必ず使える」とは言えません。
白血病は同種移植が標準で本人の臍帯血は使われにくく、遺伝性の病気や細胞数の問題もあります。
再生医療は臨床研究の段階で、病気・年齢・条件が合うかは医師の判断によります。

Q

きょうだい間で臍帯血を使うことはできますか?

A

きょうだい間の臍帯血投与の臨床研究は、国内では脳性まひを対象に行われています。
ただし対象疾患が合うこと、HLAが適合すること、研究の実施時期などの条件が必要です。
きょうだいの病気がその対象でない場合、現時点で使える道があるとは限りません。

Q

HLAが合えば使えますか?

A

HLAが合うことは前提条件の一つにすぎません。
HLAが一致しても、対象となる治療や臨床研究が存在し、細胞数などの条件を満たし、医師が適応と判断して初めて利用の可能性が出てきます。

Q

白血病では本人の臍帯血を使えないのですか?

A

白血病は健康な他人の細胞を使う同種移植が標準で、本人の臍帯血は標準的には使われません。
本人の細胞には病気の素因が含まれている可能性があるためです。

Q

保管完了証があれば、治療に使える状態ですか?

A

保管完了証は、臍帯血が基準を満たして凍結保存されたことを示すものです。
どの病気にも治療として使える、という保証ではありません。

Q

使用実績があれば、効果も確認されているのですか?

A

「使用された」ことと「有効だった」ことは別です。
公表されている件数の多くは臨床研究や再生医療での投与で、効果はこれから確かめる段階のものも含まれます。

Q

自閉症への利用は、現在は治療ですか、臨床研究ですか?

A

確立した標準治療ではなく、臨床研究の段階です。研究には対象年齢などの条件があり、募集が終了しているものもあります。
詳細は自閉症と臍帯血の記事で解説しています。

Q

すでに保管している場合、何を確認すればよいですか?

A

保管時の細胞数・品質情報、使用したいときの相談窓口、契約更新の条件、輸送・医療機関との連携、利用時の追加費用などを確認しておくとよいと思います。

まとめ

わが家は、二女・三女の臍帯血を民間バンクで保管し、保管完了まで経験しました。
その経験から言えるのは、保管できたことと、必要なときに使えることは別だということです。

本人ならHLAは一致しますが、白血病や遺伝性疾患、細胞数の問題で使えない場合があります。

妹の臍帯血を長女に使えるかは、HLA以前に、長女の病気を対象とした治療や研究があるかどうかという壁がありました。

公表された使用実績も、企業の発表であり、効果の証明や自分の家庭への適用を保証するものではありません。

それでもわが家は、選択肢を残す目的で保管しました。
同じ条件で保管しない判断も、十分に成立すると思います。

大切なのは、「使える」「使えない」を一言で決めることではなく、自分の家庭では何が条件になるのかを、公式資料と担当医に確認してから判断することだと感じています。

今回ご紹介した臍帯血バンク【国内シェアNo.1】
  • ステムセル研究所「HOPECELL」
    国内シェア99.9%、8万件以上の実績を誇る民間臍帯血バンクのパイオニア。
    脳性麻痺や自閉症などへの再生医療・臨床研究での活用が期待されており、「再生医療サポートプログラム」による支援も充実。
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