夜の10時すぎ。やっと寝ました。
さっきまで泣き叫んでいた部屋が、急に静かになる。散らかったままの床。手つかずの洗い物。
その場に座り込んで、今日できなかったことを数えている。
「今日も、また怒ってしまった……」
「明日こそ、ちゃんとやろう」
そう思って目を閉じた数時間後に、また起きる音がする。
疲れているのに、休み方が分からない。休んだところで、明日の朝がまた同じように始まる。
そんな毎日を過ごされている親御さんのために、このブログ記事を書きました。
先に、1つだけ。
あなたが疲れているのは、愛情が足りないからでも、頑張り方が下手だからでもありません。
ここでは、休んでも疲れが戻ってくる理由と、わが家が家庭の中から減らしていったものを、順番に沿って書いていきます。
親の疲れは、子どもの特性の重さだけで決まるわけではありません。合わないやり方を毎日くり返している「量」で決まる部分があります。だから、休んでも数日で元に戻るんです。
減らす順番は、追いかけている目標の数、家の中の課題の数、声かけの量、親の先回りの介入。この順です。
そして、療育や放課後等デイサービスをまだ使っていないなら、それは限界時の避難先ではなく、最初に整えるものです。
※私は、重度知的障害を伴う自閉症の長女を育てる父親です。本記事は、筆者の家族の体験および情報収集に基づいた記録であり、医学的な助言や診断を目的としたものではありません。
※お子さんの発達や、ご家族の心身の不調に関するご判断は、必ず医師など専門の機関にご相談ください。
目次
発達障害の子を育てるのに疲れたのは、愛情が足りないからではありません
疲れの大きさは、お子さんの特性の重さだけでは決まりません。うまくいかない対応を毎日くり返している量によって、大きく変わります。
発達に不安のあるお子さんを育てていて疲れるのは、当たり前のことです。予測が難しく、片時も目が離せず、対応の正解が見えない。この条件で消耗しない人はいません。
「疲れて当然です」
「一人で抱え込まないで」
そう書かれた文章を、もう何度も目にされたかもしれません。私も読みました。そのとおりだと思っています。
ただ、そこで止まってしまうと、次の朝には何も変わっていない。
私は、情報を集めるほど家の中を苦しくしていました
「課題を増やすほど良くなる」というのは、少なくともわが家では成り立ちませんでした。
長女が3歳1か月で「知的障害を伴う自閉症」と診断されたあと、私は本を読み漁り、療育の情報を片っ端から集めました。
その結果どうなったか。
家の中が、課題だらけになりました。
食事も、着替えも、遊びも、全部が訓練の場になる。私は父親ではなく、療育者になっていました。
娘は、それに応じられませんでした。
今なら分かります。私がやっていたのは、支援を足すことではなく、娘の一日から余白を奪うことでした。そして苦しくなったのは、娘だけではありません。
毎晩、できなかったことを数えていたのは、私のほうです。
責任の置き場所を、一度動かしてみてください
うまくいかない原因を「親としての自分」に置いている限り、疲れは減りません。
慰めで言っているのではないんです。原因の置き場所を間違えると、打ち手が「もっと頑張る」しか出てこなくなります。
もっと頑張る。もっと調べる。もっと丁寧に接する。その結果が、私の場合は課題だらけの家でした。
疲れているのは、あなたの資質の問題ではないはずです。今のやり方が、お子さんの受け取れる形になっていないだけかもしれません。
まだ療育や放課後等デイを使っていないなら、そこが最短です【制度と費用の要点】
親がお子さんと離れる時間を確保することは、限界に達したときの避難ではありません。最初に整えるものです。
順番を間違えないでほしいので、ここを先に書いておきます。
児童発達支援と放課後等デイサービスは、児童福祉法にもとづく福祉サービスです。未就学児は前者、小学生から高校生年代までは後者が対象になります。
＊出典：こども家庭庁「障害児支援施策」
利用には「通所受給者証」が必要で、申請先はお住まいの自治体の障害福祉の窓口です。障害者手帳や確定した診断がなくても、支援の必要が認められれば発行される場合があります。
費用は、思われているより抑えられていることが多い。
利用者負担は原則1割です。ただし世帯の課税状況に応じて、月ごとの上限額が決まっています。居宅で生活する障害児の場合、市町村民税課税世帯の多くは月4,600円が上限。非課税世帯と生活保護世帯は0円です。
さらに、児童発達支援には無償化の仕組みもあります。満3歳になった年度の翌年度の4月1日から、小学校就学までが対象になります。
＊出典：厚生労働省・こども家庭庁「障害福祉サービス・障害児通所支援等の利用者負担認定の手引き」
上限額の区分や適用の条件は、世帯の状況で変わります。制度は改定されることもあるため、最新の内容はお住まいの自治体の窓口でご確認ください。
わが家は、限界だったから増やしたのではありません
診断が下りた時点で通い始め、そのあとで日数を増やしました。追い詰められてから駆け込んだわけではありません。
長女の場合、診断のあとすぐに民間の療育へ通い始めました。そして状況を見ながら、利用日数を増やしていきました。もちろん、娘に過度な負担がかからない範囲で、という前提つきです。
そうして意識的に離れる時間を作れたことで、私たち夫婦に少しずつ余裕が生まれました。娘が家にいる時間に落ち着いて向き合えるようになったのは、そのあとです。
1つだけ、正直に添えておきます。
受給者証には支給量の上限があり、「増やしたい」と思ってもすぐには増やせない家庭があります。事業所側の空きの問題も。ここは家庭の努力ではどうにもならない部分でしょう。
思うように増やせないときは、自治体の窓口や相談支援専門員に、今の家庭の状況をそのまま伝えてみてください。判断材料が変われば、支給量の見直しにつながることがあります。
事業所の選び方や費用の詳しい話は、以下の記事で整理しています。
手当や補助金は、別の記事にまとめました。
とはいえ、すでに使っているのに疲れが取れない。そういう親御さんのほうが多いと思います。
ここから先が、記事の本題です。
療育に通っているのに、疲れが戻ってくるのはなぜか【3つの構造】
預けている時間が増えても、家に戻ったあとの「やること」が減っていなければ、疲れは同じ場所に戻ってきます。休息で回復するのは体力であって、家庭の中の負荷そのものではありません。
わが家が長く抜け出せなかった理由を、3つに分けて書きます。
構造1：同時に追いかけている目標が多すぎる
目標が3つある状態は、親にとっては3倍ではなく、それ以上の負荷になります。
発語も、トイレも、着席も、偏食も、癇癪も。気になることは、いくらでもあります。そして全部が「今やらないと手遅れになるのでは」と思える。
私も、そう思っていました。
でも、目標が複数あると、親は一日じゅう採点者になります。どれかがうまくいかない時間が出てくるので、常に何かが未達成のまま。
長女の支援で、目標を1つに絞った時期があります。
そのとき起きた変化は、娘より先に私に出ました。
親の呼吸が、戻ったんです。
「今日は食卓に座れたら十分」。そう決めてしまうと、それ以外の場面で怒る理由がなくなります。家の空気が変わり、結果として娘も落ち着きやすくなりました。
構造2：合わない対応を、毎日くり返している
同じ対応を続けて結果が変わらないなら、続けるほど疲れだけが積み上がります。
これは、努力の問題ではありません。
わが家で一番はっきりしていたのは、癇癪のときの声かけでした。
「大丈夫だよ」
「落ち着いて」
そう声をかけていました。当たり前のことをしているつもりで。
でも、声をかけるほど泣き声が大きくなる。
当時の私は、届いていないのだと思ってさらに声をかけました。強く、長く、丁寧に。
娘にとって、その声は支援ではなく、追加の刺激になっていた可能性があります。
合っていない対応は、量を増やしても効きません。むしろ、親の消耗だけが増えます。
構造3：一日の中に、空白時間が残っている
手持ち無沙汰の時間は、崩れやすい時間です。
長女は、活動と活動のあいだに空白ができると、そこで荒れることが多くありました。感覚を求める動きが出たり、物を口に当てたりする。
これが一日に何度も起きると、親は「反応する係」になります。自分から動く場面がなくなり、常に後手に回る。疲れ方が違うのは、この構造のせいだと思っています。
この3つに当てはまらないと感じたら
枠に入らないことは、それ自体が大事な情報です。
「うちは目標も絞っているし、対応も変えたし、予定も詰めている。それでも荒れる」
そういうケースもあります。わが家でもありました。
そのときは、身体の側を先に見てください。
長女の場合、睡眠不足の日、体調の悪い日、鼻の調子が悪い日、虫刺されでかゆみが強い日は、何をしても難しい一日になりました。
わが家は、そういう日は活動量を落とします。外出を控え、家で休ませる。課題は出しません。
体調が落ちている日に療育課題を足すのは、親にとっても子どもにとっても割に合わない。
体調と行動の関係については、以下の記事でも触れています。
家の中から減らしていったもの【わが家がやめた4つ】
足す前に、減らす。わが家が変わり始めたのは、新しい方法を導入したときではなく、やっていたことをやめたときでした。
私はこれを「引き算の療育」と呼んでいます。
順番があります。効果が出やすい順ではなく、親の負担が軽くなる順に並べました。しんどいときは、上から手をつけてください。
1つ目：追いかける目標の数を、1つにする
まず数を減らします。内容を選ぶのは、そのあとです。
やり方は単純です。気になっていることを紙に書き出して、今週やるものを1つだけ丸で囲む。残りは消さずに「今週はやらない」と決めるだけ。
これが効くのは、子どもへの働きかけが減るからではありません。親の頭の中の同時進行が減るからです。
2つ目：家の中の課題の数を減らす
家庭は訓練の場である前に、生活の場です。
私は逆をやりました。教材を買い、課題を用意し、生活のあらゆる場面に目標を貼り付ける。
結果、娘は逃げるようになりました。
減らしたあとに残したのは、パズルとお絵かきと、身体を使う遊びだけ。娘が自分から向かうものだけを残しました。
課題が減ると、うまくいく場面の割合が上がります。親が怒る回数も減りました。
3つ目：声かけの量を減らす
声かけの量と、愛情の量は同じではありません。
癇癪が起きたとき、わが家がやり方を変えたのは、危険の確保だけをして余計な声を出さないことでした。
近くにいる。手は出さない。言葉も減らす。
すぐに変わったわけではありません。数か月単位で観察して、減らして、また観察して。その繰り返しでした。
褒め方も同じです。「すごいね」と大きな声で褒めると、長女は表情が固まり、視線を外して逃げようとすることがありました。
褒めること自体が悪いのではなく、その形が娘の受け取れるものではなかったのだと思います。今は、できた事実を静かに伝えるほうが通りやすいんです。
4つ目：親の先回りの介入を減らす
手を出す前に、数秒待つ。それだけで、子どもが自分でやる場面が増えることがあります。
これは私の癖でした。できないだろうと思って、先に手を出す。結果、娘が自分で試す機会を奪っていたわけです。
靴下は、つま先に目印をつけて向きを見えるようにしました。洋服のボタンは、最後の一工程だけ本人に任せる形から。
親がやることを減らして、見える情報を増やす。この置き換えで進んだことが、いくつもあります。
減らしてはいけない場面もあります
安全に関わる場面では、減らさないでください。
自傷や他害の可能性がある行動、道路や高い場所など危険のある場面。ここでは距離を取らず、必要な介入をしてください。「引き算」は、安全が確保されている前提での話です。
また、減らしたことで一時的に行動が増えて見えることもあります。わが家でもありました。判断は、その日ではなく2週間くらいの幅で。
癇癪が起きたあとの具体的な落ち着かせ方は、以下の記事にまとめています。
声をかける前に、3秒だけ身体を見る【覚醒レベルの観察】
状態が下がっているときの声かけは、支援ではなく刺激になることがあります。何を言うかより先に、「今は言葉が届く状態か」を見たほうが早いです。
いわば「覚醒レベル」の観察。長女の場合、崩れる前に、こんなサインが出ていました。
- 姿勢：背中が丸まる、机に伏せる、立っていられなくなる
- 視線：目の焦点が合わない、ぼんやりする
- 手と口：袖や手首を噛む、物を口に当てる、手指に力が入る
- 感覚：感覚を求める動きが増える
- 音への反応：普段は平気な音に耳を塞ぐ
このどれかが出ているときに私が言葉をかけると、着火することが多かった。逆に、サインが出ている段階で環境のほうを変えると、崩れずに済む日がありました。
眠気や空腹があるなら、先にそれを満たす。音が原因なら、場所を変える。退屈なら、身体を使う遊びに切り替える。
長女は無発語で、言語理解にも限りがあります。言葉が届かない場面では、環境を動かすほうが確実でした。
3秒が長いと感じるときは
観察する余裕がないときに、観察しろと言われても困ります。
正直に言えば、私も余裕がないときは見られていません。
そういうときは、時間帯を1つだけ決めてください。朝の着替えのときだけ。夕方の帰宅直後だけ。
一日中、観察しようとすると続きません。1つの場面に絞ると、数日で傾向が見えてきます。
「夫が分かってくれない」に、父親の側から答えます
家庭療育がうまく回るかどうかは、親のやる気より、誰が何を担っているかの配分で決まる部分が大きいと感じています。
パートナーが動かない家庭、ひとり親の家庭では、この見出しの話が成立しません。なので、そちらを先に書きます。
一人で回すしかない場合に、先に手を放すもの
一人で全部を回す前提なら、削る対象は子どもへの関わりではなく、家事と情報収集です。
まず、療育の情報を集める時間をやめてください。調べるほど家でやるべきことが増えて、結果として何もできなくなります。目の前の1つに絞る。一人で回している家庭ほど、効果があるはずです。
次に、自治体の福祉の窓口で、レスパイト（一時的な預かり）や家事支援の制度があるか聞いてみてください。用意されているものが自治体で違うため、調べるより聞いたほうが早いです。
預かりの制度は1種類ではありません。どれから当たるかは、以下の記事に段階順で整理しました。
ここから先は「二人以上で回せる家庭」の話になります。
わが家では、妻が先に気づき、私が遅れました
母親が先に気づき、父親が遅れる。この時間差は、わが家でも起きました。
長女が1歳頃、発達に不安を感じ始めたのは妻です。その時点で、私はまだそこまで気にしていませんでした。「少し遅いだけだろう」と思っていた側です。
そこから妻の不安が大きくなり、二人で話し合って発達相談に電話をかけることになりました。
だから「夫が分かってくれない」という話を、私は他人事として書けません。私が、遅れた側です。
言えるのは、あのときの私は理解を拒んでいたのではなく、追いつけていなかったということ。当時の自分に何か伝えるなら、説得ではなく、事実を1つずつ共有するところから始めます。
役割は、得意なところで分けたほうが続きます
同じことを二人でやるより、違うことを一人ずつ担ったほうが、家庭は回りやすくなります。
妻は、睡眠時間、排便、体温、食事、園との連絡、その日の活動量の調整。日々の状態を一番細かく見ていたのは妻です。私は、休日の長距離散歩や身体を使う遊び、課題を小さな段階に分ける設計。
これは「妻が支えてくれた」という話ではありません。生活を回す主担当が妻で、私は身体づくりと設計を持った、という分担です。
父親の側に伝えるとすれば、身体を使う関わりは入りやすい領域だと思います。手をつないで歩く。少し速めのテンポで歩く。
それだけでも、覚醒の状態や睡眠に影響が出た日がありました。
働き方を変えるところまでやらないと、回りませんでした
配分の見直しは、家庭内の話し合いだけでは足りないことがあります。
おすすめとして書くのではありません。わが家で実際に起きたこととして書きます。
第二子の妊娠が分かった頃、私は仕事の忙しさを理由に、育児への参加が足りていませんでした。平日は朝から夜まで仕事で、娘と過ごす時間もほとんどない。負担のほとんどを妻が引き受けている状態です。
このままでは回らない。
そう判断して、夫婦で何度も話し合った結果、私は働き方を変えました。在宅で柔軟に働けるようになり、送り迎えや家事を分担できるようになりました。
もちろん、誰にでもできる選択でないことは分かっています。
それでも書いたのは、個人の頑張りではどうにもならず、配分そのものを変えるところまでやらないと回らなかった、という事実を残しておきたいからです。
勤務時間を30分ずらす、週に一度だけ早く帰る、送りだけを担当する。配分を動かす方法は、大きいものだけではありません。祖父母が頼れる距離にいるなら、そこも含めて考えてみてください。
仕事と療育の両立で迷われている場合は、以下の記事に判断の目安をまとめました。
「疲れた」が続くときに見てほしい、親自身のサイン
親の不調を後回しにする理由は、支援の面から見てもありません。親が動けなくなると、家庭の中の支援は止まります。
次のような状態がもし2週間以上続いているなら、相談を検討する段階だと考えてください。
- 睡眠：寝つけない、夜中に目が覚めて戻れない
- 食事：食べられない、または食べ続けてしまう
- 感情：涙が止まらない、何も感じなくなる
- 身体：頭痛、めまい、動悸が続く
- 行動：何もする気が起きない、人と会うのを避ける
これは診断の基準ではありません。受診や相談を考える目安です。
「カサンドラ症候群」という言葉について
この言葉は、正式な医学的診断名ではありません。
パートナーなど身近な人との関係で気持ちが通じにくい状態が続き、孤立感から心身の不調をきたす状態を指す言葉として使われています。
ただ、注意していただきたい点があります。
この言葉は本来、ASDの特性があるパートナーとの関係で語られてきたものです。発達障害のあるお子さんを育てる負担そのものを指す言葉ではありません。
名前を当てはめること自体には、あまり意味がないと私は思っています。大事なのは、今の不調が続いているかどうかです。
相談先
まず、お住まいの自治体の保健センターや、子育て支援の窓口が入口になります。
そのほかに、次の窓口があります。
- 発達障害者支援センター：都道府県・指定都市に設置され、発達障害のある方とご家族の相談に応じています。全国の一覧が公開されています。
- 精神保健福祉センター：各都道府県・指定都市に設置され、心の健康に関する相談を受けています。
＊出典：国立障害者リハビリテーションセンター「発達障害者支援センター・一覧」
匿名での相談に応じている窓口もあります。まず電話で、今の状態を話すところからで十分です。
ただし、子どもと離れないと誰かが危ない、と感じている場合は、かける先が変わります。その段階の連絡先と、離れるための制度は、以下の記事にまとめました。
今日、1つだけ減らすとしたら何を選ぶか
全部を変えようとすると続きません。減らすのは1つで十分です。
今夜、決められるものを3つ挙げます。
- 追いかける目標を1つに絞る：今週やることを1つだけ決めて、残りは「今週はやらない」に置く
- 声かけを減らす場面を1日1回作る：癇癪のとき、または課題のとき。危険がなければ、言葉を出さずに近くにいる
- 予定を1つ空ける：習い事でも、外出でも、家庭の課題でもかまいません
そして、選んだあとの2週間だけ、3行のメモを残してください。
今日のよかった状態。気になった行動。試したこと。これだけです。
記録をすすめるのは、頑張りを可視化するためではありません。減らした結果は、記憶では追えないからです。
「先週より落ち着いていた気がする」では、次に何を減らすか決められない。3行あれば、決められます。
続きを書いたものがあります
ここまでで渡せたのは、減らす順番の入口だけです。何を見て、何を減らし、何を試して、どう記録するか。その全体を以下のnoteにまとめました。
長女は、1秒も椅子に座れない状態から始まりました。今も介助が必要なことは多く、大変さが消えたわけではありません。
それでも、机に向かえる場面が出て、自分の名前をひらがなで書けるようになったのが小学2年生のとき。家族で外食できる日も増えました。
この方法を実践して、重度知的障害があっても、劇的な成長を見せてくれたんです。
よくある質問
Q
「疲れた」と思ってしまう自分は、親失格でしょうか？
A
そう思うこと自体が、日々向き合っている証拠です。
関わっていない人は、疲れません。疲れているのは、逃げずにいるからです。
親が壊れないことも、支援の一部だと私は考えています。
Q
子どもを可愛いと思えない日があります
A
そういう日があること自体は、珍しくないと思います。Yahoo!知恵袋にも同じ内容の相談は数多く投稿されていて、同じ状態にいる人はあなたが思っているより多いはずです。
ただ、その状態が長く続いているなら、疲労が限界に近づいているサインとして受け取ってください。気持ちの問題として片づけず、上の見出しで挙げた相談先を使ってください。
Q
きょうだいに我慢させているようで苦しいです
A
わが家も、同じことを抱えています。
妹たちには、長女がいることで生活の制約があります。そのうえで意識しているのは、長女が放課後等デイサービスなどで不在の時間を、妹たちが親を独占できる時間として確保することです。
長い時間は必要ありません。短くても、その子だけに向き合う時間があるかどうかだと感じています。
Q
診断がついていないグレーゾーンでも、支援は使えますか？
A
自治体の判断によりますが、確定診断がなくても通所受給者証が発行される場合があります。
「診断がないから対象外だろう」と自己判断せず、まず窓口で相談してみてください。
Q
療育の回数を増やせば、親は楽になりますか？
A
離れる時間が増える分、体力的には楽になります。ただ、家に戻ってからのやり方が同じままだと、疲れは戻ってきます。
わが家の場合も、日数を増やしたことと、家庭でのやり方を変えたことは、別々の取り組みでした。
療育に通っているのに変化が見えない場合の話は、以下の記事にまとめています。
まとめ：発達障害の子育てに疲れたら、足す前に減らす
疲れているときは、休んでください。頼れる先があるなら、頼ってください。療育や放課後等デイサービスをまだ使っていないなら、そこが最短です。ここまでは、多くのネット記事が書いているとおりです。
そのうえで、この記事でお伝えしたかったのは、休息と並行して、家の中の量を減らす必要があるということでした。
追いかける目標の数。家の中の課題の数。声かけの量。先回りの介入。
この順で減らすと、まず親の呼吸が戻ります。そのあとで、子どもの側に変化が出ることがあります。
わが家の順番が、そのままあなたの家庭に当てはまるとは限りません。娘に合う条件を探し続けた記録にすぎないからです。
正解は、この記事の中ではなく、あなたのお子さんの中にあります。
今夜、減らすものを1つだけ決めてみてください。それだけで、明日の朝が少し違うかもしれません。
参考文献
- こども家庭庁「障害児支援施策」
- 厚生労働省・こども家庭庁「障害福祉サービス・障害児通所支援等の利用者負担認定の手引き【令和8年6月版】」
- 国立障害者リハビリテーションセンター「発達障害者支援センター・一覧」
※いずれも執筆時点で内容を確認済みの公式ページです。
※このブログ記事は、公的機関が公開している情報と、わが家の体験を分けて記載しています。編集方針については編集方針・情報の取り扱いについてをご覧ください。